Tremånaderskontroll

Ja, det har gått så lång tid nu och på ett sätt känns det som om tiden har runnit väldigt snabbt fram men samtidigt kan jag känna att det har varit väldigt segt och långvarigt. Det bästa som har hänt sedan förra inlägget är att jag mår mycket bättre psykiskt. Det tog lite längre tid än jag hade hoppats efter utfasningen av kortisonet men till sist avvecklades depressionen och stabiliserade sig på en nivå som kanske kan kallas mild nedstämdhet. Det innebär att hopplösheten tävlar lite med glädjen och då vinner oftast glädjen. Det här kan jag tycka är ok så om det håller sig på den här nivån är jag ganska nöjd. Men självklart vill jag återgå helt och hållet till mitt vanliga jag och vara riktigt lycklig för att jag mår väldigt bra och för att jag och min lever har blivit så goda vänner.

Igår var det alltså dags för tremånaderskontrollen, precis på dagen tre månader efter transplantationen. Min kontaktsköterska fick mig att lova att inte försöka köra till Göteborg själv (en resa på ca 25 mil) och det hade jag inte tänkt heller. Taxin hämtade mig strax före 07.00 och ca två och en halv timme senare var jag på Sahlgrenska. Där åkte jag upp till våning sex, anmälde mig och tog en kölapp till provtagningen. Jag vet inte om personalen på transplantationsenheten har gått någon charmkurs men de är så trevliga och rara så jag studsade nästan till inombords av lite förvåning och glädje. Man känner sig väldigt välkommen och det var likadant med all personal i samband med transplantationen och vistelsen på sjukhuset.

Sköterskan på provtagningen kollade upp när jag kunde boka min hemresa och jag ringde sjukresor och beställde en taxi till halvtre. Sedan var det dags för ytterligare en taxiresa, en kortare sådan, till Nordhemspolikliniken. Sist jag var där, vid utredningen för nästan två år och fem månader sedan, fick jag prata med en psykiater/beroendeläkare. Kvinnan som tog emot mig som en familjemedlem den här gången sa aldrig vilken titel hon har men hon hade samma avslappnade och skickliga samtalsstrategi så jag gissar att hon har en liknande kompetens. Hon styrde mig skickligt genom samtalet så att hon förmodligen fick veta allt hon behövde och säkert mycket mer. Jag kan vara ganska öppen när någon verkar välvilligt intresserad och vem gillar inte att få uppmärksamhet och bekräftelse 😉

När besöket var över (ca en timmes trevligt samtal och jag orkade även om jag var lite dimmig i slutet) frågade jag lite skämtsamt om jag fick godkänt och hon svarade skrattande att jag fick klart godkänt och att hon skulle skriva in i journalen att jag inte behövde komma dit någon mer gång. Den enda uppmaning jag fick med mig var att jag helst skulle avstå helt från all alkohol resten av livet. Min nya lever har fullt upp med att arbeta i sin nya omgivning ändå och nu ska den dessutom ta hand om olika mediciner. Den behöver inte mer att jobba med. Det kan även vara så att dessa mediciner inte passar så bra ihop med alkohol. Jag är lite skeptisk när någon är så kategorisk så jag kunde inte avhålla mig från att fråga om hon var tvungen att vara så bestämd p g a sin yrkesroll och att det kanske ändå finns utrymme för lite eget sunt förnuft. Hon medgav inte riktigt att det var så men hon såg lite småpillemarisk ut så jag tänkte att det här måste jag ta upp med andra.

En ny taxi hämtade mig och körde tillbaka mig till Sahlgrenska. Jag hade en dryg timme på mig tills det var dags att träffa läkaren så jag gick till cafeterian och åt lunch. Min kropp, som även har en del värkproblem, led lite av att inte ha hittat en enda bekväm sittplats sedan taxiresan och jag tänkte att en promenad skulle kännas bra. Jag gick in i botaniska trädgården som ligger granne med sjukhuset. Där njöt jag av strosa en stund bland massor av vitsippor och lyssna på fåglar och porlande vatten. Efter en stund vandrade jag tillbaka och satte mig i väntrummet och väntade.

En kvart efter utsatt tid ropades mitt namn upp och jag kände igen den lite barska läkare som jag träffade för nästan två år och fem månader sedan och även vid mitt första besök på Sahlgrenska ännu längre tillbaka i tiden. Jag förväntade mig absolut inte att bli bemött som jag blev. Denna läkare, som jag mindes som lite skrämmande, mötte mig med ett stort leende och orden ”så kul att få träffa dig igen, du som kämpade så mycket för att få komma hit”. Jag blev lite ställd. Visst kände jag igen honom men inte trodde jag att han skulle komma ihåg mig efter så lång tid. Hela samtalet var väldigt trevligt och lite familjärt och jag ändrade helt och hållet uppfattning om honom. Mitt i samtalet sa han ännu en gång ”det är så trevligt att få träffa dig igen”. Jag fick ur mig något om att ”ja, det är trevligt” som svar men jag var nog inte lika övertygande som han.

Vi pratade faktiskt om det medicinska också och berörde allt från mediciner till benskörhet. Allt som har hänt och som behövdes pratas igenom. Jag fick ok på att sluta med den medicin som skyddar mot en viss sorts virus. Jag har redan haft den sjukdomen men fick ändå medicinen eftersom ingen visste om den nya levern hade varit utsatt. Det är ganska intressant att tänka på att jag och min lever kanske inte har haft samma sjukdomar. Det är sådant som får hjärnan att tänka till lite och förstå vad som har hänt. Övriga mediciner överlåter han åt min läkare här hemma att ta  beslut om. Han kände väl till min läkare och har stort förtroende för honom. Det visade sig att denna, förut barska men nu så trevliga, läkare egentligen är pensionerad men jobbar lite i alla fall. Han har bl a mottagning på mitt hemmasjukhus i Linköping lite då och då och han tyckte att vi skulle se till att jag kan komma dit på ettårskontrollen och slippa åka till Göteborg. Han berättade även att han deltog vid den allra första levertransplantationen 1984 i Sverige och att på den tiden dog varannan transplanterad. Det är väldigt annorlunda nu både med mediciner och teknik. Som avslutning fick jag lägga mig på britsen och medan han tryckte med handen mot min lever skulle jag göra något som liknade en liten sit-up. Det var jobbigt (musklerna i magen måste ju ha kapats allihop) men jag lyckades och då konstaterade han att min lever sitter fast. Hur man nu kan känna det genom den övningen men det kan man tydligen.

Vi skiljdes åt med många leenden (ett tag var jag lite rädd att han skulle kramas) och med en handskakning, ett tack från mig och en uppmaning om att jag ska ta hand om mig från honom.

Samma taxichaufför som hade skjutsat mig på morgonen stod leende och väntade vid sin taxi när jag kom ut. Han hade blivit tillsagd att stanna kvar i Göteborg i fem timmar för att ta mig hem. En lagom pratsam chaufför som lät mig sova en stund och som sedan pratade lite då och då under resans gång. Jag var glad att jag hade tagit med lite extra medicin. Min kontaktsköterska hade sagt något om …ifall jag blev kvar över natten… och därför fick medicinen följa med. Jag tog två citodon före resan. Mest för att min rygg kändes som om den skulle gå av då. Fibromyalgin blir inte hjälpt av värktabletter men ryggen klarade av resan bra tack vare mina små vänner.

Annonser

Min nya lever trivs

Det är drygt två månader sedan jag skrev här sist och det finns egentligen inte så mycket att rapportera om. Alla levervärden är som de ska vara nu och levern verkar stortrivas i sin nya omgivning. Ärret läker fint, smärtlindring behövs inte längre. Ändå tar jag fortfarande två citodon på kvällen eftersom jag efter lång tids användning märkte att jag mår väldigt dåligt av att sluta för snabbt. Min läkare, som var den som förstod sambandet mellan mitt plötsligt sämre mående och avslutad citodonkur, tycker att jag kan fortsätta med två citodon på kvällen ett tag till och sedan minska till en. Så småningom kan jag sluta helt. Man ska inte ha för bråttom får bli lärdomen av detta.

En anledning till att jag inte vill få problem med abstinensbesvär just nu är att jag redan har tillräckliga besvär av medicinpåverkan. Jag har varit nedstämd/deprimerad sedan slutet av februari och jag var övertygad om att det var kortisonet som påverkade mig negativt. Jag har fått en sådan reaktion av kortison tidigare och förväntade mig att det skulle bli så nu också. Som tur är var det en tillfällig behandling efter en väldigt liten avstötning i anslutning till operationen. Nu har jag långsamt trappat ner kortisonet och för precis en vecka sedan fick jag sluta helt. Jag var beredd på att det tar ett tag för kortisonet att försvinna ur systemet men nu är jag lite bekymrad över att fortfarande känna mig lika låg, energilös, tyngd av både tankar och trötthet, koncentrationssvårigheter etc.

Jag kände hur de negativa tankebanorna tog över och funderade på om det kanske finns en sanning i det som flera olika personer inom vården har sagt till mig. Kan det vara mer än en medicinframkallad depression? Det är tydligen vanligt att få en sådan reaktion vid stora livsförändringar, även sådana som borde vara glädjande. Nu ska jag börja leva och göra saker och det har jag inte gjort sedan min man dog för fyra år sedan. Jag har trott att jag har sett fram emot det och jag har med stor glädje planerat vad jag vill göra. Nu har det framförts funderingar på om jag undermedvetet inte är lika glad som jag har trott utan att framtiden är skrämmande och att det har framkallat en depression.

Jag har svårt att tro på detta. Jag har varit med om svårigheter tidigare som borde ha gett mig samma reaktion om jag hade sådana anlag. Ändå började jag sjunka ner i negativa tankegångar om att nu är det kört och det är bara att acceptera att så här ska det vara. Men igår träffade jag min sjukskrivande läkare på vårdcentralen (jag väljer att gå till henne för sjukintyg eftersom hon har helhetsbilden och vet min värkhistoria också). Hon läste högt för mig om biverkningar från de mediciner jag tar och båda de immunnedsättande medicinerna, som jag nu tar i ganska höga doser, kan ge depression eller humörsvängningar. Det finns alltså fortfarande hopp. De doserna ska sänkas och förmodligen sker det redan på måndag då jag ska på tremånaderskontroll på Sahlgrenska. Jag har förstått att de medicinerna så småningom ska bytas ut mot en annan sort och att dosen kan sänkas betydligt. Eftersom alla mina värden visar att levern mår bra hoppas jag att det inte ska dröja så väldigt länge. Jag ska ta upp mina funderingar med de läkare och den psykiater som jag ska träffa på måndag och sedan kanske jag kan känna mig lite hoppfull igen. Jag har inte helt gett upp hoppet om att kortisonet fortfarande påverkar mig och att jag snart ska känna mig som vanligt igen. Men det har antytts att jag kanske behöver antidepressiv medicin om det inte blir bättre. Både då och vid erbjudande om att träffa en kurator tackade jag nej med övertygelse. Jag var säker på att det här skulle lösa sig så fort kortisonet sattes ut. Nu är jag inte lika övertygad längre.

Inför tremånaderskontrollen har jag gjort en bentäthetsmätning och en njurfunktionskontroll. Den senare har jag inte fått något svar på ännu men jag fick redan vid bentäthetsmätningen besked om att jag har osteoporos (benskörhet) i ländryggen och osteopeni (inte riktigt benskörhet men gränsfall) i höger höft. Ev insättning av tillskott (D-vitamin och kalcium) tas beslut om på måndag. Till viss del kan jag förbättra värdena genom att  förändra min gångstil (inte smyga fram utan landa hårdare på fötterna). Jag har även fått lämna urinprov under uppsikt för att en drogkontroll skulle göras. Jag frågade senare varför drogkontrollen gjordes. Vad skulle de göra om det visade sig att jag tog droger? Jag anade att det var för att kunna erbjuda hjälp och inte för att komma med förmaningar och det hade jag helt rätt i. Hade samma test visat positivt för droger innan transplantationen så skulle jag troligtvis inte ha fått en ny lever. Nåja, det var inget som bekymrade mig personligen. De enda droger de hittar i min urin är de som de själva ger mig.

Jag skulle vilja brista ut i glädjefnatt och hurrarop av lycka för att allt har gått så bra och för att jag i grunden mår så fantastiskt bra. Men det får komma senare när jag orkar känna engagemang och att jag riktigt bryr mig. Visst är jag både glad och tacksam och jag längtar efter att verkligen känna det.

Jag ska försöka orka skriva igen efter besöket på Sahlgrenska på måndag och förhoppningsvis har jag något bra att skriva om då.