Det fortsätter att gå bra

Det blev ingen ensam morgonpromenad med hundarna. Jag följer med en bit när min syster går ut med dem men vänder och går hem efter ca fem minuter. Det räcker och jag är ganska trött när jag kommer hem efter de små vändorna. Men trägen vinner och snart ska nog orken återvända lite i taget.

Ännu ett återbesök klarade jag av i morse. Samma procedur med taxi dit och hem, provtagning och andra kontroller. Det som tillkom den här gången var att hälften av agrafferna (häftklamrarna som håller i hop såret) togs bort. Det kändes inte mycket. Lite stack det till vid något tillfälle men jag kan inte säga att det gjorde ont. Såret ser jättefint ut och det läker bra. Det fortsätter alltså att gå bra för mig och jag är tacksam så länge det fortsätter så. Jag har kontakt med min rumskompis från Sahlgrenska och hon är inne på sin andra avstötning nu plus att det har tillstött andra saker också. Jag vågar inte vara säker på att jag ska klara mig men jag försöker tro på det. De tre första månaderna är jag inte bara i riskzonen för diverse infektioner utan det är nu risken för avstötning är som störst. Men allt ser, som sagt, väldigt bra ut.

Efter besöket hos sköterskan gick jag direkt till dietisten. Jag hade berättat att jag försöker äta mycket veganskt nu och hon hade tagit fram en del bra tips. Det verkar inte vara särskilt svårt att få i mig det jag behöver ens om jag vore helt och hållet vegan. Kanske skulle jag behöva ett tillskott av något ämne i tablettform men inte i nuläget. Hon skulle återkomma via mail till mig om några funderingar som jag har. Men i stort får jag i mig det jag behöver och för sårläkning och muskeluppbyggnad behövs energi och protein.

Jag hann inte få svar på proverna innan jag åkte därifrån men det är ju därför det är smidigt att kunna gå in på nätet och läsa min journal. Sköterskan skulle ha ringt om något vore oroande men jag tycker ändå att det är kul att själv se efter om några förändringar har skett. En del värden ligger fortfarande över det de ska ligga på men går åt rätt håll. Inget att anmärka på.

Nästa besök blir på torsdag, om tre dagar alltså, och då ska resten av agrafferna plockas bort.

Annonser

Eftervård

Jag fick en helt ledig dag hemma och det behövde jag. Jag passade på att gå igenom alla mediciner och fördela dem i min dosett och jag klarade av några nödvändiga telefonsamtal och även några roliga sådana. Det var väldigt skönt att känna att jag kunde bestämma över min dag utan att hela tiden bli avbruten. Jag är tacksam för den fina vård jag fick men till slut vill man bara vara i fred.

Det var skönt att få sova i min egen säng men jag kunde ändå inte sova hela nätterna. Den del av mig som är öm efter operationen vill bara ligga på rygg och skriker lite om jag försöker vända mig åt något håll. Resten av kroppen behöver omväxling annars blir det värk i den. Det var lite svårt att få ihop men jag kom på den perfekta lösningen. Jag somnar i min säng och när jag vaknar fyller jag på med smärtlindring och tar med mitt täcke till soffan. Där sitter jag i min sköna soffhörna och sover resten av natten. Omväxling men inte så att det sätter igång operationssmärtan.

Igår hade jag bokade tider hos både min kontaktsköterska och en läkare. Inte min ordinarie läkare eftersom han var ledig men en annan väldigt kunnig läkare. Så kul det var att få träffa min kontaktsköterska och nu prata eftervård och inte bara förberedelser inför operationen. Vi har haft kontakt i över två år och nu har vi nått det första målet. Hon kollade blodtryck, puls och vikt, tog diverse prover och tittade så att omläggning av såret såg bra ut. Sedan fick jag en festis att skölja ner alla mina mediciner med. Det är viktigt att ta proverna innan man tar de immunsänkande pillerna.

Läkaren kom och hämtade mig och vi gick igenom journalanteckningar, medicinlista och en del andra fakta. Medan jag satt hos honom  kom provsvaren och allt går åt rätt håll. Han sa att ingen kan förvänta sig att proverna är helt på rätt nivå bara 10 dagar efter operation men allt såg jättebra ut. Han lyssnade på hjärta och lungor och kände på min mage. Allt var bra där också. Jag frågade om hur det gjordes med gallgångar och gallblåsa under operationen. Gallgångarna förgrenar sig in i levern och jag har funderat på om jag har kvar mina eller om jag fick de som hängde med den nya levern. Läkaren visade på en bild hur mina gallgångar har kapats och satts ihop med de som följde med min nya lever. Gallblåsan har helt tagits bort och det gör tydligen ingen större skillnad. Han förklarade att det även finns andra metoder där tunntarmen kan vara inblandad men i mitt fall kopplades gallgångarna bara ihop med varandra. Fantastiskt hur de kan få till det. Jag måste fråga lite mer om nerver och alla blodkärl nästa gång. Frågorna dyker upp lite vartefter och jag frågade väldigt lite på sjukhuset.

När besöket var över ringde jag sjukresor igen och efter en halvtimme kom taxin och hämtade mig. Varje resa kostar 80 kr oavsett om jag ska till Sahlgrenska eller till min egen vårdcentral. Det är helt ok. I Göteborg kostar varje resa 150 kr så där blir det lite dyrare att behöva sjukresor. Där kostar alltså varje besök 300 kr bara i resor.

Lite senare ringde dietisten upp mig. Min sköterska hade noterat att jag har gått ner fem kilo och tycker att jag behöver lite rådgivning. Jag tar gärna emot den rådgivningen med tanke på att jag har mina tankar på att äta så mycket vegankost som möjligt. Men de tänkte nog inte på att jag har blivit av med en lever som var tre gånger så stor som den nya levern. Den skillnaden utgör säkert en del av viktförlusten. Nu verkar det dessutom som om vikten har stabiliserat sig. Det är lättare att få i sig det jag behöver här hemma. Orkar jag inte äta mycket till måltiderna så stoppar jag i mig lite extra mellan målen. På måndag ska jag träffa dietisten efter mötet med kontaktsköterskan. Hälften av agrafferna som håller ihop såret ska tas bort då också och resten tas bort på torsdag. Det ska bli spännande att se hur det går till.

Idag följde jag med en bit på en hundpromenad. Solen sken och det såg så skönt ut inifrån. Det gick ganska bra. Jag trodde att jag skulle kunna prata samtidigt som jag går men efter en stund fick jag ge upp den tanken. Jag hängde med i några minuter och när vi kom in i skogen vände jag och gick hem igen. En ganska lagom runda på någonstans mellan fem och tio minuter. Jag tog inte tid. Jag var lite trött efteråt men inte sådär matt som jag kan bli ibland. Ett bra första försök alltså och jag tänker mig att jag ska låta min syster sova i morgon och ta en  liten kort morgonrunda med hundarna.

Allt känns väldigt bra och framtiden verkar lovande. Med små steg framåt och både försiktighet och utmaningar så ska jag nog snart klara av det mesta i vardagen. Men jag måste kunna sluta med smärtlindringen också för innan dess vill inte varken jag eller mina vårdgivare att jag ska köra bil. Det hoppas jag blir möjligt inom några veckor.

Dagarna innan utskrivning

Jag vill börja med att varna för att allra längst ner har jag lagt in en bild på mitt operationsärr. Någon kanske är intresserad av hur mycket de öppnar och hur snittet läggs. Jag tvekade länge innan jag bestämde mig för att lägga med en bild på mitt kanske lite otäcka ärr och svullna mage men om jag varnar redan nu så kan ni vara lite försiktiga om ni inte vill se sådant. Det kommer en annan bild precis innan så där kan ni stanna om ni vill. Jag lägger i alla fall inte in de bilder som jag fick av min utopererade lever 😉

De sista dagarna innan utskrivning gick mest i väntans tider. Proverna visade fortfarande lite förhöjda värden och ännu en biopsi beställdes till tisdagen. Jag fick redan på måndagskvällen veta att om kommande biopsi gav ett bra besked så skulle jag få åka hem så snart som möjligt efter det. Det beskedet tog jag med ro och tyckte att även om jag gärna vill komma hem så kändes det väldigt tryggt att få hjälp med extra smärtlindring, särskilt på nätterna, om jag behövde det. Jag hade det ganska bra på sjukhuset och kände ingen panik över att kanske behöva stanna lite längre än det som vagt utlovades.

Jag fick dela mina mediciner själv. Det är så de säger när de menar att jag skulle lägga upp rätt mängder av de rätta sorterna i små burkar för morgon och kvällsmedicinering. Jag fick en lista att gå efter och det gäller att hålla tungan rätt i munnen och verkligen kolla att den medicin som ligger i asken innehåller samma dos som anges i medicinlistan. Annars måste man anpassa mängden tabletter. Jag lyckades bra och fick godkänt.

Två delkurser i att leva som transplanterad ska man hinna med innan hemgång. Jag gick första delen på måndagen och den handlade mest om medicinerna och vad de gör och varför. Vi fick förklaringar till varför vi ska äta immunnedsättande mediciner och hur viktiga de är för att förhindra avstötning. När det var dags för den andra delkursen kunde jag tyvärr inte delta för just då fick jag tid för min andra biopsi. Men som tur var fanns det möjlighet till en privatlektion för mig och min rumskompis på onsdagen.

Den första biopsin kändes nästan inte alls. En transplanterad lever har ingen känsel men den ligger ju en bit in och från huden och dit kan det göra desto mer ont. Därför ger de lokalbedövning. Jag var dessutom smärtlindrad genom EDA:n då och hela buken var rejält bedövad. Jag var därför helt oförberedd på att det faktiskt gjorde lite ont vid det andra tillfället. Men det var inte bara annan bedövning som var orsaken. Jag tror att det spelade in att den första röntgenläkaren var väldigt lätt på handen och hittade ett bra ställe att sticka. Den andra läkaren var både buffligare och valde ett helt annat ställe. Men det var ju tur att första tillfället gick så bra för då blev jag inte ett dugg nervös inför nästa biopsi.

Medan vi väntade på svar kopplades resten av alla slangar bort. Sådana slangar som satt kvar i axeln bara utifall de skulle behövas om något hände. De skulle även användas till provtagning men fungerade inte till det de sista dagarna. Sedan fick vi, som jag skrev, privatlektion på vårt rum och den här lektionen handlade om allt som en immunnedsatt person måste tänka på i vardagen. De första tre månaderna är det mycket som helst ska undvikas och det gäller både mat och annat. Sedan blir det lite mindre noga men det krävs ändå en viss försiktighet inom många områden resten av livet. Det gäller hantering av mat, solning, sår och smuts, infektioner och umgänge med djur eller sjuka. Det är inte värre än att man nog snart kommer in i rätta rutiner och det viktigaste är handhygienen. Sköter man den minskar risken med allt det andra väldigt mycket. Jag tycker nästan att det som blir jobbigast är att jag måste kontrollera att t ex sallad är ordentligt sköljd om och när jag blir bjuden på mat hos någon. Det känns inte kul att fråga, nästan som om jag misstror dem. Det finns några absoluta förbud också, typ grapefrukt som påverkar medicinernas verkan. Även juicer med blandade frukter måste säkerställas att de är fria från grapefrukt.

Mitt under lektionen kom en läkare och berättade att det var grönt ljus för att åka hem med den i förväg beställda taxin. De hade chansat och bokat resan hem till 18.10.

Innan middagen kom den trevliga mannen, som bjuder på massor av gott i det lilla avdelningsköket, och hämtade mig för att vi skulle ta oss till apoteket och hämta ut min medicin. Han körde rullstolen men jag gick bredvid hela ditvägen och testade om luften i lungorna nu räckte till att både gå och prata samtidigt. Det gjorde det och bara det är en stor förbättring. Väl framme var jag ganska matt och satte mig i rullstolen. Så skönt det var. Det tog tid att få all medicin och då hade ändå en sköterska ringt och gjort en beställning i förväg. Efter en stund sa jag att jag behövde inte få information om varje enskild medicin. Jag skulle i alla fall glömma allt direkt och jag har all information jag behöver i min medicinlista. Det tog ändå sin tid med all märkning men till slut rullade vi tillbaka till avdelningen. Nu var jag tacksam över att få sitta ner.

Efter maten bytte jag om till mina egna kläder, satt ner en stund och pratade med min rumskompis och sedan var det dags att ge henne en hejdåkram och vandra iväg. Så snöpligt det var att all personal var som bortblåsta när jag gick. Jag ville så gärna säga hejdå till många av dem och jag hörde senare att de hade sökt mig av samma anledning, men för sent. Det var tråkigt men jag tror att jag på något sätt redan hade tagit avsked av de flesta och kanske är några av dem där vid något av mina kommande återbesök.

Mina nuvarande mediciner. Det känns som om de borde vara många fler men när jag räknar får jag bara ihop det till nio olika sorter. Men det räcker gott och väl och jag hoppas att de minskar något i framtiden. Nu kom jag på att det saknas en sort på bilden så de är just nu 10 olika sorter.

DSC_0028

DSC_0341

 

Många turer och olika besked

Det jag skrev i förra inlägget har ändrats och i vissa fall ändrats igen och nu stämmer inte mycket av det som planerades då.

Tanken var att jag skulle få åka hem redan i morgon men levervärdena blev förhöjda och här gäller försiktighetsprincipen. Jag skickades ner till röntgen för att en leverbiopsi skulle göras och eftersom det fanns risk för att höjningen av värdena tydde på avstötning så ändrades förutsättningarna för hemgång. Vid en avstötning är det vanligt att en tredagars kortisonbehandling sätts in och eftersom ett svar på biopsin skulle dröja ett dygn så kunde ingen säga hur det skulle bli. Vänta och avvakta alltså.

Samtidigt konstaterades att problemet med att kissa kvarstod så jag fick en kateter insatt igen. Men jag mådde fortfarande lika bra och hade så gott som ingen smärta.

Vid ronden i dag sa läkaren att levervärdena har gått ner igen av sig själva och att det troligtvis betyder att allt är bra. Men ingen kan veta säkert innan svar på biopsin kommit. Han trodde i alla fall att det skulle kunna innebära utskrivning i morgon. Jag vågade inte riktigt lita på det och det var ganska klokt. Senare kom besked att biopsin visade tecken på en antydning till avstötning men en så svag sådan att jag inte behöver en kortisonkur. I stället ska doseringen av immunsuppressiva mediciner ökas och det bör räcka. Det är inte troligt att jag kan åka hem i morgon men kanske tisdag eller onsdag. Och nu vet vi ju att det aldrig går att lita på förhandsbesked. De gäller bara så länge inget annat tillstöter.

De vill inte låta mig ha EDA:n längre. Allt med slangar till kroppen innebär smittorisk och därför vill de koppla bort sådant så fort som möjligt. Det betyder att jag har förlorat min väldigt effektiva smärtlindring och nu känner jag hur bra den var. Jag får morfin i tablettform och det tar bara bort den värsta smärtan. Får jag inte mer hjälp innan sovdags så har jag en jobbig natt framför mig. Men jag mår egentligen lika bra som förut enligt alla prover. Det är bara så att jag verkligen känner hur det känns att vara transplanterad nu.

När EDA:n togs bort kunde även katetern tas bort och den här gången fungerar det utan problem. Plötsligt är jag fri att röra mig utan att hela tiden skjuta en ställning med olika påsar framför mig. Det blev en konstig tomhet men det kändes som en skön frihet. Och det blev så mycket lättare att bära brickan med mat.

Matlusten kom definitivt inte tillbaka när morfinet sattes in. Snarare tvärtom. Jag har beställt ett antal flaskor med näringsdryck som levereras hem på tisdag så jag är förberedd även på det planet. Min syster skrev att hon har städat hos mig så att det ska vara så lite hundhår, smuts och andra bakterier som möjligt när jag kommer hem. Så himla snällt gjort. Men helt bakteriefritt kan det aldrig bli och det bekymrar inte mig. Men allt känns väldigt märkligt och jag har svårt för att ta in att jag nu har en annan persons lever i mig. Det måste nog få ta lite tid innan det sjunker in.

Stora kliv framåt och ett litet steg tillbaka

Det fortsätter att gå snabbt mot ett bättre mående. I går frågade jag läkaren om jag kan få komma hem i början av kommande vecka. Hon ställde några frågor och sa sedan att planen får bli att EDA:n ska kopplas bort på söndag för att jag sedan ska få åka hem på måndag. Alla värden är väldigt bra och i deras poängsystem är jag en nolla, vilket är det absolut bästa.

Det kom ett litet bakslag. Bedövningen har gjort att musklerna, som kontrollerar urinen och tömningen av den, inte fungerar riktigt som de ska. De har tömt mig manuellt två gånger (fem dl och andra gången 6 dl). Det har gjort att planen har ändrats lite och EDA:n ska kopplas bort redan i dag och så får vi se hur det går.

I går fick jag lära mig lite om mina mediciner och själv fördela den i små koppar under övervakning. Det finns en liten kurs i hur det är att vara transplanterad och en delkurs hinner jag delta i på måndag men den andra ska de ha enskilt med mig.

Jag har bytt rum och finns nu i ett dubbelrum. Jag vill inte skriva att jag ligger i det rummet för jag försöker sitta i fåtöljen så mycket som möjligt. Min son sa till mig igår att jag måste vara en mönsterpatient men det är ju så enkelt som att jag vill må bra så snabbt som möjligt.

När jag ser mig omkring ser och hör jag medpatienter som lider. De kvider, stönar och i vissa fall skriker. Det får mig att känna mig väldigt tacksam för att det har gått så bra i mitt fall och för att jag inte var riktigt svårt sjuk innan transplantationen.

Nu är det dags för frukost och jag tror nog att jag ska kunna få ner en liten yoghurt och kanske ett digestivekex till den. Jag har tagit mina morgonmediciner och dragit långa andetag i mitt PEP-munstycke (som jag vet att det heter nu).

Jag har inte pld längre

Nu är jag frisk från min leversjukdom. I stället hör jag till de levertransplanterades skara. Det är rätt märkligt. Nu är min genetiska sjukdom borta. Den som jag har burit med mig hela livet. Visserligen upptäcktes den inte förrän jag var 49 år men cystorna har funnits där mycket längre utan att jag har vetat vad som har gett mig vissa besvär.

Samtalet kom sent på måndagskvällen och allt gick med en väldig fart när jag kom till Sahlgrenska. Redan vid åttatiden på tisdagsmorgonen rullades jag in till op-avd och fick genast komma in för bedövning och sedan sövning. Av någon anledning tyckte de att jag skulle få ryggmärgsbedövning och det är jag väldigt glad för. Den slangen sitter fortfarande kvar och fördelar lagom doser med en bra blandning av bl a fentanyl och adrenalin till mig. När jag är stilla har jag ingen smärta alls och när jag hostar eller rör mig så ligger smärtan på mellan 3-5 på en 10-gradig skala. Jag mår oförskämt bra med andra ord. Varje dag frågar de om illamående, rörelseförmåga i armar och ben och en del annat men jag har inga som helst problem med något av detta. Mitt enda problem är att jag blir förlamande trött emellanåt och det är inte alls konstigt. Snarare är det så att jag förvånar och imponerar på läkarna med mitt mående.

Jag fick lämna IVA redan på onsdagen och hamnade på en övervakningssal. Här ska man vara om man behöver den övervakningen och det gör inte jag. Jag borde ha kommit in på ett vanligt rum men platsbrist gör att jag fortfarande är kvar här. Men de tror att jag ska få byta rum idag.

Jag har ingen matlust och äter lite för dåligt och därför bokför jag allt jag dricker och äter. Några kilo har försvunnit sedan jag kom hit men jag hade lite extra att ta av efter jul så det gör nog inget.

Varannan timme ska jag andningsträna tre gånger tio djupa andetag i en plastmanick, vet inte vad den heter. Det funkar bra och min syresättning är bra. De tog bort drän och urinslang redan igår och det går bra för att jag redan är så rörlig och klarar av toabesök själv. Jag satt på sängkanten och reste mig upp tidigare än vad som är vanligt och ganska snabbt kunde jag vandra iväg ensam till dagrummet.

Men jag är, som jag skrev, väldigt trött och nu orkar jag inte skriva mer så nästa rapport kommer senare.

DSC_0337.JPG

dsc_03381827659452.jpg