Sjutton timmar med hopp och förväntan

Jag kanske ska se det som en generalrepetition inför det som ska komma. För någon gång blir det som det är tänkt – bara inte den här gången. Jag tänker ge er en liten insikt i hur de här sjutton timmarna upplevdes av mig.

Ca 22.30 på torsdagskvällen kom samtalet från Sahlgrenska. Jag hade precis lagt mig och var ganska dåsig av både piller och trötthet. När jag tittade på displayen och inte kände igen numret, ett vanligt mobilnummer, fick jag först en impuls att trycka bort samtalet och somna. Försäljare har jag inte lust att prata med och särskilt inte så sent på kvällen. Men väldigt snabbt kom jag till sans och svarade och då var det  det väntade samtalet. Jag fick veta att de hade en lever till mig. Det var inte bråttom. Om jag kom dit till kl sex på morgonen så skulle det räcka gott och väl. Resan tar nästan tre timmar så jag ringde sjukresor och bokade en taxi till 02.30

Min syster var inte hemma. Hon befann sig, lustigt nog, i Göteborg för att hon skulle föreläsa där dagen därpå. Men jag gick ner till hennes och hennes sons del av huset och hann bara säga till honom att ”nu har de ringt, jag ska åka in” innan han väldigt vuxet och bestämt (han är sjutton år) sa till mig att ”fokusera på ditt, jag tar hand om allt med hundarna”. Så skönt det kändes att bara kunna släppa den delen.

Det hade bara gått en halvtimme och det var tre och en halv timme kvar tills taxin skulle komma. Jag borde ha sovit en stund men ni förstår nog att det var helt omöjligt. Jag ville inte ringa och väcka någon så jag skickade meddelanden via sms och messenger till mina närmaste. Min svärmor har ingen dator och använder bara mobilen i undantagsfall så jag delegerade ansvaret att meddela henne till min äldsta dotter. Hon hade tidigare sagt att hon vill vara kontaktperson när det är dags. Jag kunde inte avhålla mig från att skriva två små inlägg, ett här och ett på min vardagsblogg. Jag höll ju på att spricka av lust att dela med mig av mina förväntningar. Nu har jag lärt mig att vänta med just det momentet nästa gång.

Min äldsta dotter svarade snabbt på mitt gruppmeddelande till mina barn. Lite glädjefnatt och praktiska frågor avhandlades och även lite nervositet. Min storasyster, som jobbade natt då, ringde och frågade om jag ville att hon skulle lämna sitt jobb och följa med för att ”hålla min hand”. Min omtänksamma, urgulliga storasyster finns där och ställer upp när det behövs. Jag vet det. Det är likadant med min lillasyster och jag är väldigt lyckligt lottad som har dem. Jag tackade nej till erbjudandet. Visst skulle det ha varit skönt att få stöd och sällskap men den första nervositeten gick fort över och jag kände inte att jag hade behov av mentalt stöd. Jag har också svårt för att ”vara besvärlig”. Jag vet att min syster inte såg det så men jag ville inte att hon skulle lämna jobbet och krångla till det för sig.

Jag försökte sysselsätta mig medan jag väntade. Helt i onödan tog jag en dusch. Jag visste att jag måste duscha två gånger med specialtvål på plats innan operation men det kanske mer var ett behov av att vakna till och lite en vana att duscha inför läkarbesök, som fick mig att ändå ställa mig i duschen. Sedan funderade jag på vad som skulle vara bra att fixa innan jag åkte. Jag dränkte alla mina blommor, klippte klorna på Kasper (stackars hund, han trodde matte hade blivit tokig som inte sov utan for omkring och larvade sig hela natten), dammade (orkade inte dammsuga så det avstod jag från), bäddade med rena lakan och plockade med diverse småsaker så att det skulle se ok ut när jag kom hem efter drygt en vecka. Från kl 24.00 skulle jag fasta så fem minuter innan åt jag en liten smörgås och drack massor av vatten, ingefärsté och cola. Jag var ändå törstig efter bara någon timme och det var nog det svåraste just då.

När taxin kom satt jag beredd och väntade och vi hann inte ens ut ur samhället innan jag slumrade till. Sova kunde jag inte men jag var långt borta och väldigt tung i huvudet. Efter ca en timme var jag piggare och jag och chauffören började småprata lite. Jag är intresserad av människor och deras liv och vi hade en trevlig fortsatt resa mot Göteborg. Med ett handslag och massor av lyckönskningar (vi pratade lite om mig också) lämnade jag honom utan att behöva betala en krona för resan. Men först ville han se att jag verkligen kom in (klockan var bara fem på morgonen) så han stod bredvid och väntade medan jag tryckte på snabbtelefonen och sedan blev insläppt. Flera vänliga ord och lyckönskningar senare gick jag in med min väska och undrade vart jag skulle ta vägen. Inte en människa inom synhåll och bara korridorer och hissar framför mig. Jag hade inte tänkt på att fråga om just den detaljen när samtalet kom.

Jag gjorde det enklaste och började min vandring till den avdelning där utredningen gjordes för nästan två år sedan. Där mötte mig äntligen en vänlig människa och han sa att jag var på precis rätt plats. Jag fick sätta mig i dagrummet och vänta en liten stund tills de hade ett rum till mig.  Jag stoppade in mina saker i skåpet och la mig ovanpå sängen och pustade ut. Nu var jag äntligen där och behövde bara göra som jag blev tillsagd. Jag fixade till sängen så att huvudändan restes upp i det läge jag är van vid och sedan dröjde det inte länge innan den trevliga unga mannen kom in och började med provtagningar. Jag fick också en del information och framför allt fick jag ett väldigt varmt och fint bemötande.

Sedan började deras morgonrusch med att gå runt till alla patienter för morgonprovtagning så jag blev ensam några timmar. Mina försök att sova var resultatlösa. Jag hade inte tagit med mig några smärtstillande piller och jag hade lite för ont för att kunna somna. Men inte så ont så att jag ville be om medicin. Jag vred och vände på mig ett tag, gick upp och vankade fram och tillbaka, satte mig i fåtöljen och la mig sedan i sängen igen. Så småningom kom en glad tjej in och skulle ta fler prover. Hon pratade inte helt felfri svenska och kanske det var därför hon sa att hon bl a behövde ett rumpprov. Det fick mig att le och även mina barn undrade när jag skrev om det i vår familjechatt (de var med i allt som hände via chatten när de alla hade vaknat). Det visade sig vara ett bakterieprov från tarmöppningen och utöver det tog hon tempen, blodtryck och EKG.

Under de följande timmarna var det mycket väntan. Ibland kom någon in och jag förstod att jag så småningom skulle göra en lungröntgen, ha inskrivningssamtal med både läkare och sjuksköterska och slutligen duscha två dubbelduschar, vilket visade sig bli en lång dusch då jag tvålade in mig i fyra omgångar med de svampar som var indränkta med bakteriedödande specialtvål. Jag hade redan frågat när de skulle kunna lämna besked om ifall den donerade levern var helt ok. Ingen hade riktig koll på det men jag fick veta att det kunde dröja i princip tills jag hade fått lugnande inför operationen. Det skulle inte gå så långt som till att jag låg på operationsbordet men strax innan. Detta beroende på att de inte kan veta säkert förrän de har opererat ut levern ur donatorn och det görs så tätt inpå som möjligt, lite beroende på avstånd.

När jag hade klarat av alla förberedelser, fått stödstrumpor och ursnygga sjukhuskläder 😉 fick jag även två smärtpiller och efter en stund dåsade jag till. Strax innan jag somnade kom en läkare och berättade att donatorns lever fortfarande inte var helt urtagen men det såg väldigt bra ut. Glad och nöjd somnade jag äntligen och jag sov i nästan två timmar. Den enda riktiga sömn jag fått sedan beskedet. Jag hade nyss vaknat och pratade en stund med min son i telefon när två läkare kom in. Jag trodde att det var dags att rulla iväg till operation och avslutade snabbt samtalet med min son.

De två läkarna såg inte alls glada ut. Riktigt ledsna faktiskt och den ena sa genast att tyvärr så hade de tråkiga nyheter. Flashback till när poliser stod utanför min dörr och sa samma sak, men det är en annan historia. Nej, sa jag. Säg inte att levern var för dålig. Men de bekräftade att det var just så det var. De såg så ledsna ut och tittade så oroligt på mig så jag kände tvånget att lugna dem. Jag försökte visa upp en glad och positiv bild av mig själv och framhöll att jag var ok, ingen kunde ha påverkat det och jag skulle snart få en ny chans. Det var ju tur att det inte var någon som riskerade att dö p g a leversvikt som fick detta besked. De två läkarna såg inte mycket gladare ut när de gick så jag vet inte om de trodde på min positiva respons. Men jag lyckades nog övertyga mig själv (enligt min storasyster som är väldigt klok. Båda mina systrar är en  obegränsad resurs av klokhet) och kanske var det min hjärna som såg till att ge mig lite självhjälp och en push i rätt riktning. Det stämde ju faktiskt det jag sa. Det är självklart att jag blev riktigt besviken och det kändes jättejobbigt att behöva göra mig i ordning och åka därifrån igen. Jag blev försäkrad om att jag fortfarande är i toppen av listan och ett nytt samtal kan komma när som helst.

Innan jag hann klä på mig mina kläder kom en sköterska och frågade om jag ville ha mat. Genast rusade alla lyckohormoner till och efter att ha varit utan mat och dryck i drygt sexton timmar blev jag otroligt glad över att få mat. Det visade sig bl a i att när min lillasyster, som hade klarat av sin föreläsning i Göteborg, ringde och frågade om hon skulle hämta mig, så var jag nog inte riktigt klar i huvudet. Hon berättade efteråt att hon hade funderat väldigt på varför jag svarade ”Nej, jag ska få mat”. Hon hade inte insett att jag hade fastat så länge. Efter att jag hade övertygat henne om att hon måste skynda sig hem till hundarna och att det skulle ta lite tid innan jag var klar så åkte hon hem. Jätteknasigt av mig. Jag hade inte en tanke på att vi kunde köpa mat på vägen. Jag ville ha mat där och då och jag åt min mikropaj med mozzarella och tomat och jag njöt av varje tugga. Till det fick jag äppeljuice och det var lika njutningsfullt.

Taxin kom tidigare än jag hade trott eftersom han redan befann sig i området efter en annan körning. Annars hade jag behövt vänta på att den skulle köra från Östergötland. Även denna gång slumrade jag till en timme i början och mot slutet av resan började jag samtala med ännu en väldigt trevlig taxichaufför. En väldigt intressant person från Somalia som hade väldigt mycket att berätta. Han berättade gärna om sig och sin familj och alla utbildningar och arbeten han hade haft sedan han kom hit för 10 år sedan. Svenskfödd fru och tre barn och han var så härligt lycklig med sin tillvaro så hans glädje spred sig till mig. Den här gången blev det också en handskakning och ett avsked med många fina ord och lyckönskningar. Och inte heller denna gång kostade det mig något. Det skulle jag ha haft lite dåligt samvete för om det inte hade varit så att han i alla fall skulle ha kört samma sträcka om inte jag hade åkt med. Jag kan i alla fall konstatera att det är otroligt givande att öppna upp lite och släppa in människor innanför murarna. Två jättetrevliga personer har underlättat min upplevelse och dessutom har hela vistelsen på Sahlgrenska bara gett mig positiva möten. Inte så illa trots allt och det är ju inte slutet på berättelsen. Jag kommer snart tillbaka.

 

Annonser

Äntligen

Jag hade precis gjort mig i ordning och krupit ner i sängen när samtalet kom. En kvinnlig röst som berättade att nu har de en lever som de tror blir bra åt mig. Så overkligt det kändes och det käns så fortfarande. Efter nästan precis två års väntan på listan är det nu dags och det är svårt att fatta. Jag vågar inte vara alltför säker. Även om allt ser bra ut nu så kan det hända att de upptäcker att donatorns lever inte riktigt håller måttet och då får jag åka hem igen. Men jag hoppas verkligen att det inte blir så.

Jag började med att berätta för min systerson som ska vara hundvakt i morgon tills min syster kommer och tar över. Vilken tur att han har möjlighet att hjälpa till. Sedan ringde jag och beställde sjukresa till Sahlgrenska och jag höll på att sätta hjärtat i halsgropen när jag fick höra att ingen remiss fanns för en resa. Men när hon hörde att det gäller en transplantation blev det tydligen något som ändrades för hon bad om ursäkt för  att hon hade skrämt mig och lovade genast att skicka en taxi till begärd tid.

Klockan var nu ganska mycket och jag ville inte ringa och väcka någon. Jag skickade meddelanden till mina barn och mina systrar och fick respons från en av mina döttrar och min storasyster. Gratulationer och frågor om jag ville att de skulle komma. Min dotter erbjöd sig att komma till Göteborg i helgen och min storasyster frågade om jag ville att  hon skulle följa med och hålla handen. Jag svarade min dotter att jag blir glad om hon kommer men att hon inte ska offra något viktigt och till min syster tackade jag men sa att det inte är så mycket mening att någon följer med direkt. De får i alla fall inte vara med eller träffa mig på ett bra tag. Om allt går som förväntat är jag dessutom hemma om en vecka igen enligt koordinatorn som ringde. Jag utgår från att det blir så och då kan jag fira första advent här hemma tillsammans med mina fina barn, som redan innan planerat att komma då.

För första gången är jag nervös. Men mest är jag glad och förväntansfull. Det här har jag längtat efter så länge nu och jag ser väldigt mycket fram emot att få börja leva igen. Inte bara existera.

Inte så långt kvar

I dag fick jag ett samtal från Sahlgrenska. Personen som ringde skyndade sig att säga att det inte var dags för mig ännu, bara för att jag skulle slippa bli uppspelt. Hon ville berätta att nu, när jag snart har väntat i två år på listan, har de beslutat att jag ska flyttas upp i gruppen med prioriterade väntande. Inte p g a att jag är i sämre skick än andra, för det är jag inte, utan för att min väntan nu har varit orimligt lång och det tar de hänsyn till.

Jag hade nästan gett upp. Eller det hade jag nog inte egentligen men ju längre tid som gick desto mer overkligt kändes det att det skulle kunna bli min tur. Förnuftsmässigt har jag hela tiden vetat att det blir min tur så småningom men till sist slutar man nästan vänta.

Nu känns det väldigt bra. Äntligen börjar jag tro på att det händer något snart. Det här beskedet behövde jag nu eftersom jag inte mår särskilt bra.Jag är inne i en period med mycket feberkänsla. Det känns som hög feber men termometern visar normala värden. Jag har tidigare trott att det beror på att jag har blivit beroende av mina citodon och att jag har utvecklat abstinensbesvär. Ingen sa emot mig, i stället fick jag medhåll från en del. Men nu har jag tänkt om. Efter att ha varit helt utan feberkänslor i tre månader och när det inte hjälper att ta citodon när febern kommer så har jag insett att det måste bero på något annat. Ingen verkar vara intresserad av varför jag får denna fejkfeber och jag hoppas innerligt att den försvinner helt när jag har min nya  lever.

Förmodligen händer inget de närmaste veckorna men på min fråga om det är möjligt att jag får komma dit före årsskiftet så fick jag svaret att det är troligt. Det finns självklart inga garantier och kanske dröjer det längre. Men det är i alla fall en stor chans att jag får min transplantation innan året är slut. Gissa om jag är glad för att det äntligen kom ett positivt besked.