Nio månader på listan

Skrivet 3 september 2016 

Det här är en blogg där jag vill berätta om min sjukdom och om vad som händer under resans alla skeenden. Målet för min resa är en transplantation och jag närmar mig den även om det kan dröja minst lika lång tid till. Jag har accepterat det och jag går inte och väntar på samtalet från Sahlgrenska. I stället intalar jag mig att jag får göra det bästa av situationen i kanske ett år till och sedan kan jag börja hoppas på att samtalet kommer snart.

Eftersom den här bloggen bara handlar om min PLD (polycystic liver disease) kan det bli långt mellan inläggen. Det är ingen mening med att skriva om oförändrat tillstånd eftersom det inte innebär någon ny information till eventuella läsare med samma diagnos. Jag vill hjälpa till att sprida kunskap om PLD för information behövs. Jag har träffat många läkare nu och ingen, förutom några leverspecialister, kan något om den här sjukdomen. De flesta läkarna medger att de inte vet mycket om det här och det är ok. Det är väldigt ovanligt att den här sjukdomen utvecklas till att bli så besvärlig som i mitt fall och jag begär inte att alla ska kunna svara på mina frågor. Däremot blir jag frustrerad när jag får direkt felaktiga svar. Jag har fått höra både att mina cystor bara är fyllda med luft och att jag har leversvikt. När jag försökte påtala att jag inte har leversvikt fick jag ett irriterat svar om att ”det finns ju en anledning till att jag finns med på listan”. Då insåg jag att det inte är någon mening med att korrigera läkarkåren. Därför sa jag inte heller emot när en annan läkare sa att cystorna är luftfyllda.

Min lever är täckt av hundratals vätskefyllda cystor och den största är ca 10 cm. När cystorna tar över levervävnad växer levern och då bibehålls funktionen. Både levern och cystorna växer alltså och då blir andra organ undanträngda och påverkade. Det medför smärta, illamående, andningsproblem, svårt att äta normala portioner och estetiska problem. Jag skäms helt enkelt för min mage. Ändå har jag inte alls lika stor mage som de som är värst drabbade. Men jag gillar de lite kallare årstiderna då jag kan klä mig i bylsiga tröjor som döljer min ”gravidmage”.

En del andra problem med värk uppstår också p g a den växande levern. Liksom när man är gravid förändras jämvikten och man kompenserar med en annan hållning. Det kan påverka leder och ge värkproblem som är svåra att diagnostisera. Jag har en del funderingar på om den värk jag har i olika kroppsdelar kanske kan försvinna när jag har fått en ny lever. Jag tror inte på några mirakel men kanske kan värk i t ex höfterna bli påverkad av att jag har en förändrad kroppsjämvikt. Jag vet att med en ny lever försvinner min leversjukdom och kanske finns det lite hopp om att jag kanske kan bli av med lite av den andra värken också.

Nu till det som har hänt sedan senaste inlägget. Jag fick väldigt mycket ondare på höger sida och ut i ryggen. Samtidigt kändes det som om det blev tyngre att andas. Jag ökade mitt intag av piller från 4 citodon och två alvedon per dag till 10 citodon per dag för att orka. Efter tre dagar insåg jag att jag var tvungen att prata om detta med en läkare och jag ringde till min kontakt på sjukhuset i Linköping. Jag blev senare kontaktad av en läkare och fick besked om att det var för hög dos att ta 10 piller per dag. I stället skrev han ut två olika morfintabletter. En långtidsverkande sort och en snabbverkande. De skulle förstärkas med panodil så jag fick recept på sådana också.

Jag åt dessa mediciner i precis ett dygn och konstaterade sedan att påverkan från dem var värre än att minska dosen citodon till bara 8 per dygn och att stå ut med smärtan mellan doserna. Morfinet gjorde mig helt utslagen. Jag ville bara sova och matlusten försvann helt. Jag mådde rejält illa och kräktes några gånger och tröttheten var både obehaglig och förlamande. Trots att jag bara tog totalt tre morfintabletter tog det mig flera dygn att bli normal igen. Matlusten kom inte tillbaka förrän efter fem dagar och det enda jag fick i mig var något plommon, lite provivajuice och drickyoughurt. Jag försökte med rostad macka och jag fick ner lite men det smakade som halm. Jag vet inte hur jag kunde glömma att jag har provat morfinplåster för flera år sedan men nu ska jag inte glömma hur dålig jag blir av morfin igen.

När läkaren återigen ringde mig fick jag ok på att äta 8 citodon per dygn och veckorna efter det klarade jag mig med det. Visst var det jobbigt att vakna varje morgon av en smärta som fick mig att vilja krypa ihop i fosterställning men då tänkte jag på alternativet och stoppade i mig mina piller. En halvtimme senare började det kännas ok och jag kände att jag kunde hantera det hela. Jag fick ont mellan varje dos men jag höll mig till det jag fick ta och efter ytterligare tre veckor kände jag äntligen att smärtan började minska. Nu är jag nere på samma dos som innan den här smärtperioden och plötsligt så känns det väldigt ok att må så här. Allting är ju som bekant relativt och när man har varit med om något värre så är det ganska skönt att återgå till det normala tillståndet.

Vad var det då som hände? Ja, som ni förstår så kunde ingen svara på det. Tack vare det jag läser i inläggen från den fb-grupp för PLD-sjuka som jag är med i kan jag gissa att det var en cysta som sprack och att det samlades vätska någonstans där det inte ska finnas sånt. Det ska göra väldigt ont, försvinna av sig själv efter ett tag och vara ofarligt. Förmodligen var det det som hände men det är lite frustrerande att ingen kan ge mig ett svar. Men när jag t o m får frågan från läkare om hur min sjukdom har uppkommit så förstår jag ju hur lite kunskap det finns om just det här.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s