Inte riktigt vad jag förväntade mig

Skrivet 6 mars 2015

Jag försöker smälta beskedet jag fick per telefon. Jag var övertygad om att jag äntligen skulle få veta vilket slags ingrepp som planeras efter konferensen för en vecka sedan. Läkaren, som ringde mig, förklarade vänligt att inget av alternativen är aktuellt. Att punktera eller ta bort cystor ger ingen långvarig effekt eftersom levern kompenserar med nya cystor. En leverresektion är inte möjlig eftersom cystorna finns överallt och det finns ingen del av levern som kan sparas för att sedan växa till sig. Dessutom är medicinen som krävs efteråt inte bra för mig. Transplantation, som jag hade hoppats på för att kunna bli av med sjukdomen, är alldeles för riskfylld och de vill inte riskera att jag dör. Jag bedöms kunna leva mycket längre med cystorna än med en ny lever.

Jag håller med om att inget av de två första alternativen är något för mig men om jag får välja mellan ett lite kortare liv då jag mår bra eller ett längre liv som är mer plågsamt så tvekar jag inte. Jag skulle absolut välja transplantation och ta risken. Tyvärr har jag ingenting att säga till om och jag förstår att läkarna i första hand vill hålla mig vid liv så länge som möjligt. Men jag prioriterar livskvalitet framför ett långt liv med stora begränsningar.

Läkaren tyckte att det är lite underligt att jag påverkas så starkt med dålig ork, svaghet och en känsla av att sprängas vid ansträngning. Han funderar på om det kan vara något annat som påverkar och nu har han skickat en remiss för ultraljud av hjärta, spirometri och arbets-EKG. På röntgenbilderna ser hjärta och lungor fina ut och varken jag eller läkaren tror att det är där felet sitter. Men han vill i alla fall utesluta det. Om vi inte hittar någon förklaring på min utmattningskänsla så kan det längre fram påverka ett nytt beslut om en mer drastisk åtgärd. Den här gången gick det undan för redan på onsdag ska jag få komma till klin fys och göra testerna.

Just nu känns det ganska hopplöst men jag vet att jag snart kommer ur min känsla av att vara övergiven av vården och börjar acceptera att det är så här det kommer att vara. All längtan efter att orka med långa promenader, en buggkurs eller kanske en resa till exempelvis London föll pladask. Jag brukar inte tycka synd om mig själv och det ska jag inte göra så länge nu heller. Men jag ska tillåta mig att känna så några dagar innan jag tar nya tag och inser att jag fortfarande faktiskt har mycket roligt framför mig som jag orkar göra.

Det är klart att jag funderar mycket på hur långt det ska behöva gå innan jag får hjälp. Så länge mina levervärden är bra spelar det nog ingen roll hur stor mage jag får eller hur besvärligt det är. Tanken slog mig att jag kanske inte ska vara så rädd om levern längre utan kanske hjälpa den lite på traven att försämra värdena men jag vet att jag inte kommer att göra så. Jag tittade på alla öl som står i kylen och som snart är för gamla och jag var nära att öppna en burk. Men jag gillar inte öl och har aldrig haft någon längtan efter alkohol över huvud taget så jag skrattade åt mig själv och stängde kylen igen. Jag ska ge bort alla burkar i stället innan utgångsdatum. De finns här bara för att min man köpte dem någon månad innan han dog och jag har av någon anledning bara låtit dem vara kvar.

En liten del av mig hoppas att de ska hitta en anledning till varför jag blir så matt när jag testas på onsdag. Då kanske det går att åtgärda och då blir det lite lättare att leva. Vi får väl se. Just nu har jag inga stora förhoppningar om någonting.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s