Funderingar

Skrivet 23 mars 2014 

Det är klart att det är många tankar som snurrar runt i min hjärna. Den viktigaste kunskap jag har är att cystorna är helt ofarliga och det försöker jag hela tiden återkomma till. Särskilt efter min sjukhusvistelse har jag insett att jag i alla fall är lyckligt lottad som inte behöver fundera på hur lång tid jag har kvar. Man blir ganska ödmjuk när man möter människor som vet vad som väntar och som ändå kan skratta åt vardagligheter och lyssna på andra personer på ett medkännande sätt.

Jag tänker en del på att min sjukdom tydligen är så ovanlig så det är inte många inom sjukvården som har erfarenhet av den. Vad innebär det? Får jag den vård jag ska och blir det rätt? Jag är faktiskt förvånad över hur fort allt har gått och med vilken professionalitet jag har blivit bemött. Visserligen har många uttryckt sin nyfikenhet och frågat mig om saker jag inte vet men jag har hela tiden känt att de som verkligen ska ta hand om mig har vetat vad de har sysslat med. De har också varit imponerade och sagt att de inte sett något liknande förut men ändå har jag känt förtroende för dem. På egen hand har jag letat fram artiklar på nätet där en säger att inom en familj där någon har polycystisk lever, är det statistiskt sett 50% av de andra som också är drabbade. I en annan artikel läste jag att bara 8% av de som har sjukdomen utvecklar så många och stora cystor att de får besvär. Det ger mig hopp vad gäller mina barn. Jag har blivit tillsagd att de också ska kontrollera sig men även om de har en del cystor nu så är det inte så stor risk att de ska behöva lida av sin sjukdom senare.

Nu har det gått så lång tid efter operationen (5 veckor) så jag tycker att jag borde börja må bra nu. Eftersom jag inte gör det så undrar jag ju om det är så här jag ska må nu eller om det kommer att ta ännu längre tid innan jag vet hur det blir. Jag längtar efter mina långa, snabba promenader och jag vill kunna känna att jag kan styrketräna utan problem. Just nu går det inte eftersom det gör för ont att andas och då vill jag ju helst inte bli andfådd. Jag undrar också om jag aldrig mer ska kunna ligga ner i min säng. Jag har nyss flyttat in i den (det börjar bli lite tråkigt att bo i soffan) och jag har lyckats palla upp med kuddar bakom bäddmadrassen så att jag kan halvligga och sova. Det funkar ganska bra men vi har börjat titta efter elevationssängar så att det ska bli mer bekvämt. Vi avvaktar lite. Det är ju en onödig kostnad om det faktiskt blir bättre.

Om det nu är så att jag inte blir bättre, vad händer då. Ska jag leva mitt liv så här utan att kunna göra allt det som jag älskar (promenera, dansa, resa etc) eller börjar det bli dags att fundera på en transplantation? För min del skulle det nästan kännas välkommet eftersom det efter en lång och jobbig period i alla fall finns en stor chans till att allt blir mycket bättre. Troligtvis måste jag nog bli mycket sämre innan det blir aktuellt så frågan är nog troligare om jag ska må så här eller om det kan bli bättre och om jag kanske ska ta i och träna för att det ska ske.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s