Andras erfarenheter

Skrivet 26 mars 2014

I början, när man får en diagnos som man inte visste fanns, har man fullt upp med att själv försöka förstå och hämta in information. Det var nog värre för ett antal år sedan. Då kanske man hade en läkarbok i bokhyllan eller kanske en bekant med sjukvårdskunskaper och det kan inte ha varit lätt att hitta svar på alla frågor som dök upp. Nu googlar man bara allt man vill veta och vips så dyker alla rubriker upp som har någon likhet med det man sökte. Plötsligt har man så mycket information så att det blir svårt att sålla men ändå letar man vidare efter den där lilla extra kunskapen som känns så viktig. Till slut är man så fullmatad med fakta och olika teorier, man har läst så många råd om kost och livshållning och om olika behandlingar och mediciner att det blir ett enda virrvarr. Jag hittade långa listor på vad man ska äta för att levern ska krympa eller växa och fick veta att i England, där finns det en klinik som kommit långt i sin kunskap om medicinering. Jag läste om statistik och procentsatser för olika scenarier och tittade på bilder som visade människor med otroligt stora magar som berodde på cystor. Jag hamnade på sidor som beskrev transplantationer och om överlevnad efter en sådan. Till slut orkar man inte med mer information utan börjar känna längtan efter något annat.

Jag förstod att polycystisk leversjukdom är så ovanlig, i alla fall när den är fullt utvecklad, så det finns inte så väldigt många personer med samma diagnos att hitta. Men jag hade börjat känna ett behov av att utbyta erfarenheter med andra i samma situation och nu började ett nytt slags letande. Jag sökte efter bloggar utan framgång, jag letade efter en patientförening för det finns ju för så många andra diagnoser. Jag hittade ingen aktiv förening men jag kom till hemsidan för riksförbundet för leversjuka. Jag mailade och frågade om sidan var aktiv eftersom jag inte kunde se att något hänt där sedan 2011. Så småningom fick jag ett svar med en rekommendation om en grupp på facebook: grupp för leversjuka och levertransplanterade. Genast sökte jag medlemskap där men det tog nästan en vecka innan de hörde av sig med frågan ”hur berörs du av detta?”. Jag skrev kortfattat om min diagnos och operation och nu har det gått två dagar utan att jag har hört något. Det är tydligen en exklusiv liten grupp där de är väldigt noga med vilka som väljs in. Det kan väl vara bra med tanke på att många kanske inte vill att deras sjukdomshistoria ska spridas så jag får lugnt acceptera det och avvakta om jag uppfyller kriterierna.

Så småningom hittade jag en blogg där en kvinna beskrev den levertransplantation hon genomgick, både tiden före och efter. Det var intressant läsning men eftersom vi inte har samma diagnos så var det inte riktigt vad jag letat efter.

Nu har jag i alla fall lyckats hitta en blogg skriven av en kvinna med delvis liknande besvär och jag känner att det är väldigt skönt att veta att det finns fler och att, även om upplevelserna till en del är olika, det finns någon som helt förstår vad jag går igenom och som kanske har haft samma tankar och funderingar själv. Familjen betyder oerhört mycket när allt inte är som det ska men hur mycket de än vill kan de aldrig riktigt förstå hur jag känner det och därför är det viktigt att få veta att vi är fler.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s