Nio månader på listan

Skrivet 3 september 2016 

Det här är en blogg där jag vill berätta om min sjukdom och om vad som händer under resans alla skeenden. Målet för min resa är en transplantation och jag närmar mig den även om det kan dröja minst lika lång tid till. Jag har accepterat det och jag går inte och väntar på samtalet från Sahlgrenska. I stället intalar jag mig att jag får göra det bästa av situationen i kanske ett år till och sedan kan jag börja hoppas på att samtalet kommer snart.

Eftersom den här bloggen bara handlar om min PLD (polycystic liver disease) kan det bli långt mellan inläggen. Det är ingen mening med att skriva om oförändrat tillstånd eftersom det inte innebär någon ny information till eventuella läsare med samma diagnos. Jag vill hjälpa till att sprida kunskap om PLD för information behövs. Jag har träffat många läkare nu och ingen, förutom några leverspecialister, kan något om den här sjukdomen. De flesta läkarna medger att de inte vet mycket om det här och det är ok. Det är väldigt ovanligt att den här sjukdomen utvecklas till att bli så besvärlig som i mitt fall och jag begär inte att alla ska kunna svara på mina frågor. Däremot blir jag frustrerad när jag får direkt felaktiga svar. Jag har fått höra både att mina cystor bara är fyllda med luft och att jag har leversvikt. När jag försökte påtala att jag inte har leversvikt fick jag ett irriterat svar om att ”det finns ju en anledning till att jag finns med på listan”. Då insåg jag att det inte är någon mening med att korrigera läkarkåren. Därför sa jag inte heller emot när en annan läkare sa att cystorna är luftfyllda.

Min lever är täckt av hundratals vätskefyllda cystor och den största är ca 10 cm. När cystorna tar över levervävnad växer levern och då bibehålls funktionen. Både levern och cystorna växer alltså och då blir andra organ undanträngda och påverkade. Det medför smärta, illamående, andningsproblem, svårt att äta normala portioner och estetiska problem. Jag skäms helt enkelt för min mage. Ändå har jag inte alls lika stor mage som de som är värst drabbade. Men jag gillar de lite kallare årstiderna då jag kan klä mig i bylsiga tröjor som döljer min ”gravidmage”.

En del andra problem med värk uppstår också p g a den växande levern. Liksom när man är gravid förändras jämvikten och man kompenserar med en annan hållning. Det kan påverka leder och ge värkproblem som är svåra att diagnostisera. Jag har en del funderingar på om den värk jag har i olika kroppsdelar kanske kan försvinna när jag har fått en ny lever. Jag tror inte på några mirakel men kanske kan värk i t ex höfterna bli påverkad av att jag har en förändrad kroppsjämvikt. Jag vet att med en ny lever försvinner min leversjukdom och kanske finns det lite hopp om att jag kanske kan bli av med lite av den andra värken också.

Nu till det som har hänt sedan senaste inlägget. Jag fick väldigt mycket ondare på höger sida och ut i ryggen. Samtidigt kändes det som om det blev tyngre att andas. Jag ökade mitt intag av piller från 4 citodon och två alvedon per dag till 10 citodon per dag för att orka. Efter tre dagar insåg jag att jag var tvungen att prata om detta med en läkare och jag ringde till min kontakt på sjukhuset i Linköping. Jag blev senare kontaktad av en läkare och fick besked om att det var för hög dos att ta 10 piller per dag. I stället skrev han ut två olika morfintabletter. En långtidsverkande sort och en snabbverkande. De skulle förstärkas med panodil så jag fick recept på sådana också.

Jag åt dessa mediciner i precis ett dygn och konstaterade sedan att påverkan från dem var värre än att minska dosen citodon till bara 8 per dygn och att stå ut med smärtan mellan doserna. Morfinet gjorde mig helt utslagen. Jag ville bara sova och matlusten försvann helt. Jag mådde rejält illa och kräktes några gånger och tröttheten var både obehaglig och förlamande. Trots att jag bara tog totalt tre morfintabletter tog det mig flera dygn att bli normal igen. Matlusten kom inte tillbaka förrän efter fem dagar och det enda jag fick i mig var något plommon, lite provivajuice och drickyoughurt. Jag försökte med rostad macka och jag fick ner lite men det smakade som halm. Jag vet inte hur jag kunde glömma att jag har provat morfinplåster för flera år sedan men nu ska jag inte glömma hur dålig jag blir av morfin igen.

När läkaren återigen ringde mig fick jag ok på att äta 8 citodon per dygn och veckorna efter det klarade jag mig med det. Visst var det jobbigt att vakna varje morgon av en smärta som fick mig att vilja krypa ihop i fosterställning men då tänkte jag på alternativet och stoppade i mig mina piller. En halvtimme senare började det kännas ok och jag kände att jag kunde hantera det hela. Jag fick ont mellan varje dos men jag höll mig till det jag fick ta och efter ytterligare tre veckor kände jag äntligen att smärtan började minska. Nu är jag nere på samma dos som innan den här smärtperioden och plötsligt så känns det väldigt ok att må så här. Allting är ju som bekant relativt och när man har varit med om något värre så är det ganska skönt att återgå till det normala tillståndet.

Vad var det då som hände? Ja, som ni förstår så kunde ingen svara på det. Tack vare det jag läser i inläggen från den fb-grupp för PLD-sjuka som jag är med i kan jag gissa att det var en cysta som sprack och att det samlades vätska någonstans där det inte ska finnas sånt. Det ska göra väldigt ont, försvinna av sig själv efter ett tag och vara ofarligt. Förmodligen var det det som hände men det är lite frustrerande att ingen kan ge mig ett svar. Men när jag t o m får frågan från läkare om hur min sjukdom har uppkommit så förstår jag ju hur lite kunskap det finns om just det här.

Annonser

I väntans tider

Skrivet 16 mars 2016 

Nu har det gått tre och en halv månad sedan jag hamnade på väntelistan för transplantation och jag är inställd på att väntan blir väldigt mycket längre än så. Det är helt ok. Jag klarar av att leva lite i ett vacuum nu när jag vet att det finns något att hoppas på.

Hur ser mitt liv ut i dessa väntans tider? Det är faktisk inte så dåligt. Jag mår som förut med mycket besvär i form av smärta, luft som tar slut om jag både går och pratar samtidigt, illamående och stor mage. Jag sover halvsittande men det fungerar bra, så länge jag tar hjälp av smärtlindrande tabletter. Mina citodon är mina vänner. De hjälper mig även om de också ställer till det lite för mig. Jag blir snurrig och dåsig av dem men den värsta känslan av att vara drogpåverkad försvinner efter några timmar så om jag slumrar en stund när jag har tagit dem så fungerar jag ganska bra sedan.

Tyvärr börjar tecken på beroende visa sig och det gjorde mig först lite orolig. När jag inte tar mina citodon, eller när de börjar gå ur kroppen, får jag influensaliknande symptom och enligt uppgift är det tecken på beroende. Jag får helt enkelt abstinensbesvär. Det innebär att jag känner mig febrig, frusen och väldigt trött när jag inte tar citodon och jag blir snurrig och trött när jag tar dem. Ständigt lite snurrig med andra ord. Morgnarna är bäst. Jag vet inte hur det kan bli så men då är jag både klar i huvudet och har mindre ont. Sedan kommer det smygande.Trots detta tycker läkarna att jag ska fortsätta med mina piller. Problemet med avvänjning tar vi när smärtan efter operation har försvunnit.

Jag går på en del kontroller. Var 4:e vecka är det provtagning, var tredje månad är det läkarbesök och ultraljudsundersökning, ibland träffar jag en sköterska som är min kontaktperson och jag har även träffat en dietist. De har med andra ord koll på mig och jag känner mig väl omhändertagen.

Trots att jag inte mår så bra så har jag ändå framtidshopp och mycket glädje i mitt liv. Jag tänker ofta att jag har det bra i förhållande till andra och det är ju faktiskt så. Jag isolerar mig visserligen ganska mycket men det beror på att brist på ork gör att jag inte har lust. Jag är helt nöjd med att stanna hemma, ta en liten promenad med hundarna eller pyssla med det jag orkar. Samtidigt planerar jag för resor och aktiviteter som kommer senare. Så länge man har hopp och något att se fram emot så är livet ganska bra ändå.

  1. Håller tummarna för dig! Hoppas inte väntan blir för lång!
    Massa lycka till

  2. /Jessica

  3. Tack snälla du men jag tror nog att det kommer att dröja ganska länge.
    Jag hoppas att du mår skapligt och att din lever håller sig i skinnet 😉
    Kram.

Utredning på Sahlgrenska – tredje och sista dagen.

Skrivet 4 december 2015 

Den här dagen har mest inneburit väntan. Jag hade ett inbokat möte med en kirurgläkare på förmiddagen men efter det var schemat tomt fram till 14.00, då konferensen med alla som deltagit i bedömningen var klar. Kirurgens kommentar om min lever var att ”det var en stadig pjäs”. Jag hade inte riktigt förstått tidigare att även levern, och inte bara cystorna, har vuxit mycket. Jag visste att levern är förstorad men nu fick jag veta att ju mer plats cystorna tar på levern desto mer måste levern växa för att fortsätta fungera. Det är ganska fantastiskt att det fungerar så. När organet känner att det inte orkar jobba på så ser det till att växa för att få mer kraft 🙂 Till slut, som i mitt fall, finns det inte plats att växa mer utan levern tränger undan och trycker ihop andra organ. Det är inte hållbart i längden så när det blir för stora besvär av det måste något göras.

När jag och sonen kom för att få besked om vad som beslutats möttes vi av en stort leende läkare som tog emot oss med så mycket värme att det kändes som om vi varit länge saknade vänner. Han gav mig det besked jag så gärna ville ha. Nu är jag uppsatt på väntelistan och det är bara att se till att ha väskan packad, att vara tillgänglig dygnet runt och att vänta på telefonsamtalet.

Hur det känns? Glädje, hopp och en liten gnutta nervositet. Det är svårt att ta in att jag faktiskt är där nu. Det finns inga ”kanske” längre utan nu är det verklighet. Väntan kan bli lång men det är ok nu när jag vet att jag kommer att bli av med min sjukdom. Den här sjukdomen kan inte återkomma på en ny lever.

Riskerna är jag inte särskilt orolig för. Jag bedöms som ovanligt stark och frisk och min kropp kommer att orka med både operation och återhämtning på ett bra sätt. Där har jag en stor fördel jämfört med många andra leversjuka som ofta är väldigt påverkade och härjade på andra sätt.

Just nu är jag väldigt sliten och trött. Smärtorna i buk och rygg är jobbiga men jag känner mig ändå väldigt glad och förväntansfull. Efter en lång väntan och förmodligen en lång process har jag stor chans att må mycket, mycket bättre. Det hoppet och den förväntan gör att livet plötsligt blev riktigt bra 🙂

  1. Ohh va spännande! Håller tummarna för dig att du inte behöver vänta för länge!
    Jag var själv i kontakt med kirurg på Sahlgrenska förra veckan. Han var för lite förundrad över att jag mår så bra som jag gör trots min gigantiska lever. MR undersökningen visade att den ej har växt sedan tidigare undersökningar… Skönt det!
    Massa Lycka till nu Ingrid Och God jul🙏🏻/ Jessica

  2. Tack snälla Jessica och stort tack igen för att du gav mig tipset som ledde hit 🙂 Jag vet inte om du är nöjd med att avvakta eller hur du tänker men om du inte har så stora besvär så förstår jag om du helst väntar. Jag är bara glad för att jag ska bli av med den här sjukdomen. Inte många leversjuka kan vara säkra på att bli friska från sin sjukdom efter en transplantation men det kan vi 🙂 Vi kan få andra besvär men inte det här.
    Kram och God jul till dig också ❤


  3. Hej Ingrid, skönt att höra att du ska få hjälp med din lever. Hoppas att väntan inte blir för lång. Vem vet vi kanske träffas där. Lycka till 😘

  4. Vi får hoppas på att det snart blir vår tur 🙂 Om vi träffas där måste vi nog köpa en lott 🙂 men världen är ganska liten ibland så det är ju inte omöjligt.

Utredning på Sahlgrenska – dag 2.

Skrivet 3 december 2015 

Det tar på krafterna att försöka hålla sig fokuserad och att inte kunna gå undan någonstans för att vila ordentligt. Alla rum är upptagna på mottagningen så det är dagrummet som gäller mellan de inbokade mötena. Men trots trötthet och jobbig smärta så är det ändå ett avbrott i vardagen med många möten med härliga människor. Jag känner mig som en VIP som alla är väldigt måna om och vill få att trivas.

Dagens första möte var med en kombinerad alkoholläkare/psykiater och en patientkoordinator. Läkaren var precis rätt person på rätt plats och konverserade fram allt han ville veta på ett väldigt trevligt och naturligt sätt. Att alkohol är bannlyst nu och en tid efter transplantation är självklart och inget jag har några problem med. Lite synd är det att jag inte får dricka ens den svaga glögg som säljs i mataffärerna men det finns ju saftglögg 🙂 Min psykiska hälsa bedömdes för att klargöra om jag är stark nog mentalt för en så stor operation. Jag fick godkänt med kommentaren att jag verkar vara en väldigt vettig person 🙂

Sedan följde möten med ännu en medicinare, som förklarade vad som väntar efter en transplantation, en narkosläkare och en sjukgymnast. Narkosläkaren gav mig också klart godkänt och sjukgymnasten verkade faktiskt ganska imponerad över min muskelstyrka i ben, händer och armar. Jag vet inte riktigt vad som händer när man ska göra olika tester. Rädsla för att misslyckas gör att man tar i allt man kan och det känner jag av nu. Det gav mig godkänt även där och då är det ju värt det.

En CT-röntgen med kontrast hann jag med också och sedan räckte det för dag 2. Efter en del väntan kom äntligen taxin och körde oss tillbaka till hotellet. Eftersom vi bor alldeles i närheten av Liseberg letade jag fram lite extra ork och jag och sonen fick en jättefin avslutning på dagen med mycket julstämning, god mat och massor att titta på.

Utredning på Sahlgrenska – dag 1.

Skrivet 1 december 2015 

Jag och min son blev hämtade med taxi hemma hos mig i går eftermiddag och skjutsades till det hotell i Göteborg som fungerar som patienthotell. Vi installerade oss i varsitt litet rum, drack te tillsammans (vattenkokare finns) och hade en trevlig kväll innan det var dags att sova. Levercentrum på Sahlgrenska rekommenderar att man ska ha en medföljande anhörig och min son ville gärna följa med.

I morse blev vi hämtade med taxi, efter en rejäl hotellfrukost, och kom till levermottagningen lite före 09.00. Vi träffade en patientkoordinator, en sjuksköterska, en medicinläkare och en kurator i tur och ordning. Det blev provtagning och EKG och efter det massor av information och en del frågor. Både jag och sonen blev berörda av hur välkomnande och omtänksamma alla vi träffade var. Det känns väldigt bra och tryggt att det är just där jag kommer att hamna om beslut om att jag hamnar på transplantationslistan tas på torsdag. Det är då de ska ha en konferens och bestämma om det är rätt läge för mig att hamna där.

Jag har klargjort min inställning så det borde inte finnas några tveksamheter om vad jag vill. Flera av de vi har pratat med i dag har sagt att det lutar åt att jag får som jag vill men det är inte klart förrän på torsdag eftermiddag och jag får besked så fort de är klara.

Vi var klara för dagen vid tvåtiden och en taxi kom och körde oss tillbaka till hotellet. Efter en kopp kaffe somnade jag och sonen gick ut en stund. I morgon blir det nya spännande möten och en CT-röntgen.

Det är så skönt att det äntligen händer något.

2 kommentarer:

  1. Jag håller verkligen tummarna nu. Hoppas hoppas ❤

  2. Tack Ina ❤ Jag är jätteglad för all stöttning 🙂

Skrivet 1 november 2015 

Det går långsamt framåt men det går ändå åt rätt håll. Den kom till slut. Kallelsen till Sahlgrenska där slutfasen av transplantationsutredningen ska göras.

Jag kommer förmodligen att bli hämtad med taxi den 30:e november och bli skjutsad till det hotell de har bokat åt mig i Göteborg. Morgonen därpå ska jag infinna mig på levercentrum och sedan vet jag inte så mycket mer. Jag har fått information om att jag ska träffa diverse vårdpersonal och troligtvis blir det provtagning, ultraljudsundersökning och kanske någon mer undersökning. För övrigt tror jag att det mest bara blir en massa samtal och mycket information. Det ska utredas om jag är i behov av en transplantation just nu eller om vi ska avvakta och de vill också ta reda på om jag är tillräckligt stark för att klara av alla påfrestningar, både fysiskt och psykiskt.

Tidigare har jag fått information om att det här ska ta fyra dagar men i kallelsen står det 2-4 dagar beroende på hur mycket som redan är klart innan. Jag tror att jag redan har gjort de flesta undersökningar som krävs så kanske det inte blir mer än 2-3 dagar. Det vore skönt för jag är lite fundersam när det gäller hur jag ska orka vara alert och fokuserad hela dagarna.

Jag har berättat att levern har blivit större och ger mig mer besvär nu. Den sista tiden har jag behövt ta värktabletter även dagtid, vilket jag försökte undvika tidigare, och jag blir ganska påverkad av dem. Vanliga alvedon eller liknande hjälper inte så för att få lindring måste jag ta mina citodon. Om jag ska tillbringa hela dagarna på sjukhuset och vara tillräckligt klar i huvudet för att ta in all information så kan det bli problem. Om jag inte tar mina piller har jag så ont så att jag inte kan fokusera och om jag tar dem blir jag så trött och lite snurrig och det är ju inte bättre. Att det förväntas att jag ska tillbringa tiden mellan de inbokade samtalen i väntrummet gör inte saken bättre. Förutom mina leverproblem gör min andra värk att jag har svårt att sitta länge. Jag skulle behöva ett rum med en säng att vila i emellanåt. Kanske få slumra till lite också.

Jag kan väl inte vara den enda patienten med dessa problem så det går säkert att lösa. Jag ska ta ringa och höra om det går att ordna på ett bra sätt. Jag har några andra frågor också så jag behöver i alla fall ta kontakt. Alla verkar vara jättegulliga och även min kontaktperson här gör sitt bästa för att hjälpa mig på alla sätt.

Jag ska också ta reda på vad som gäller om min son följer med och hjälper mig, särskilt med att komma ihåg allt som sägs. Min kontakt här ska ta reda på vad landstinget (eller numera heter det ju regionen) bekostar för en medföljande anhörig. I kallelsen står det att de helst vill att någon ska följa med så det borde gå att ordna. Min uppgift blir att kolla med försäkringskassan om det kan bli aktuellt med någon slags närståendepenning. Det skulle faktiskt vara väldigt skönt att få sällskap och väldigt roligt att få umgås lite med sonen. Göteborg i adventstid är nog inte så dumt och kanske kan jag orka ta mig till Lisebergs julmarknad någon kväll tillsammans med min son.

Väntar

Skrivet 13 oktober 2015 

Det är väl det normala när man är inne i vårdsvängen. Vi väntar och hoppas och väntar igen.

Nu har jag gjort alla undersökningar som krävs innan slutfasen i transplantationsutredningen. Det enda som återstår är en del vaccinationer eftersom de ska tas med visst mellanrum. För drygt en månad sedan fick jag ett brev från levercentrum på Sahlgrenska. Jag upplystes om att de nu har fått in alla uppgifter och att de ska kontakta min läkare i Linköping så småningom.  Så nu väntar jag.

Under tiden har min lever växt och det trycker på och gör ännu mer ont både fram och bak. Det för med sig ett högre intag av citodon, inte full dos men mer än bara två till kvällen som förut. Det i sin tur gör att jag en stor del av dagen är ganska trött och lite virrig. Det gillar jag inte men det är ändå bättre än att ha den ihållande värken i rygg och buk.

Något som i alla fall gjorde mig glad i går var att min nya läkare (jag var tvungen att byta vårdcentral för att få en ny läkare) verkar vara helt underbar. Det betyder mycket för det är hon som ska hjälpa mig i kontakter med fk och ta hand om alla de små problem som inte har med min lever att göra. Jag fick genast ett stort förtroende för henne och behöver inte bekymra mig för det längre.

  1. Håller tummar och tår! Hoppas det går undan nu så du inte behöver vänta för länge! Du är en kämpe!
    Kram Jessica

  2. Tack!
    Det vore verkligen skönt att i alla fall få ett besked om hur det blir.
    Kram!

  3. Förstår verkligen att du väntar på besked, även det är ju ett steg framåt oavsett besked men det blir något att ta ställning till. Stor kram

  4. Hej Ina! Jasså, du hittade hit också 🙂 Välkommen ❤
    Beskedet är otroligt viktigt för mig. Det har blivit någon slags symbol för hur jag ska tolka min framtid. Blir det bara ett bra besked så kan jag ställa in mig på lång väntan och känna hopp.

  5. Ja jag kände att jag behövde ha lite koll 😉 ❤

Ingefära – min räddning

Skrivet 11 augusti 2015 

Jag måste bara få dela min glädje och förundran över den, nästan mirakulösa, hjälp jag får av ingefära.

Mitt illamående blev bara värre och påverkade mig riktigt ordentligt. Inga kräkningar men ändå ett pulserande illamående som i sina värsta stunder fick mig att bara vilja sitta i mitt soffhörn och blunda. Orkade inte prata eller företa mig något.

Jag gick in på ett apotek och frågade om det finns något som hjälper. Utan recept finns det bara armband med en kula som ska trycka mot en viss punkt (akupressur). Det har jag redan provat utan förbättring. Men tjejen i kassan sa att hennes mamma hade blivit bättre från sitt medicinframkallade illamående med hjälp av ingefära. Det skadar ju inte att försöka så jag köpte en stor bit ingefära och åkte hem för att koka lite te av det.

Det hjälpte så otroligt bra och med lite honung i blir det faktiskt riktigt gott. En kryddig och lite stark smak som passar mig. Illamåendet försvann nästan helt. Jag känner att det finns i bakgrunden men så länge jag dricker mina 3-4 muggar ingefärste varje dag så bryter det inte igenom. I dag drack jag en kopp på morgonen och sedan var jag iväg på min sista undersökning (bentäthetsmätning). Det gick lite för lång tid innan jag hann hem så illamåendet sköljde över mig i bilen. Återigen blev jag riktigt förvånad när det försvann så fort jag hade druckit en kopp av mitt undergörande te.

För mig har detta verkligen blivit en livskvalitètshöjare.

Nu har det börjat…

Skrivet 10 juli 2015 

Det som har börjat är alla provtagningar, undersökningar, vaccinationer och tandläkarbesök som måste vara gjorda innan själva transplantationsutredningen i höst. Hittills har jag klarat av tandläkarundersökningen, ultraljud och lungröntgen. Kallelser har kommit till bentäthetsmätning, njurfunktionsmätning och till ett möte då diverse vaccinationer ska planeras in. Jag har ju redan tidigare klarat av arbets-EKG, spirometri och ultraljudsundersökning av hjärta så det slipper jag nu. Jag vet faktiskt inte om detta är allt som måste vara klart innan jag får komma till Sahlgrenska. Kanske kommer det någon mer kallelse men jag hoppas att det räcker nu. Det är ett väldigt rännande till sjukhuset hela tiden.

Jag ska absolut inte klaga. Det är ju det här jag vill och jag hoppas verkligen på att bli godkänd för transplantation. Men jag ska erkänna att jag fick en liten släng av nervositet och kanske lite rädsla när min läkare sa att nu skulle det sätta igång. Det blev plötsligt verkligt. Förut har det varit något diffust som jag inte riktigt har trott på men nu finns chansen att jag får som jag vill. Det är nog inte konstigt att jag känner mig ensam och saknar min man extra mycket. Det är drygt ett år sedan olyckan men längtan kommer alltid att vara lika stark och nu behöver jag honom. Jag vet att jag fixar det på egen hand, med hjälp av barn och släkt, men ibland känns det jobbigt att man alltid ska behöva vara så stark och självständig.

Nu är jag ständigt illamående. Det är precis som om min kropp skriker att den är gravid. Symptomen är liknande men det kanske inte är så konstigt eftersom båda tillstånden kännetecknas av en växande klump i buken och det som växer påverkar väl på liknande sätt. Jag har via en fb-grupp fått info om att PLD (polycystic liver disease) påverkar tyngdpunkten i buken och det gör att värk i ländrygg, höfter och knän är vanligt. Tänk om min svårdiagnostiserade värk i de regionerna beror på min leversjukdom. Då finns det kanske ett litet hopp om att även det kan bli bättre om jag får en transplantation. De problemen är också något som många gravida känner igen men det finns en del som skiljer tillstånden åt också. Smärtan som blödningar i cystorna ger kände jag aldrig som gravid och inte heller utmattningskänslan som kommer ibland utan att jag har ansträngt mig.

Jag var hos en läkare på vårdcentralen för några dagar sedan. Jag behövde ett nytt sjukintyg och eftersom jag nyligen har flyttat fick jag träffa en ny läkare. Återigen blev jag påmind om hur lite de flesta läkare vet om min sjukdom. Han hörde ordet ”transplantation” och började prata om leversvikt. Jag började säga att jag har bra levervärde men då avbröt han mig och sa lite hetsigt att det finns ju en anledning till att de vill transplantera mig. Sedan nämnde han leversvikt flera gånger igen och jag orkade inte bry mig om att tala om hur fel han hade. Det kändes inte viktigt. Jag  behövde bara få mitt sjukintyg men jag fick inget som helst förtroende för den läkaren. Tyvärr är det honom jag är listad hos och alternativet är att återvända till min förra läkare på annan ort. Jag kanske kan undvika att träffa honom så länge jag har andra läkarkontakter. Han ifrågasatte varför jag kom till vc för ett sjukintyg när jag kan be en specialist om det. Att jag har andra problem som de specialisterna inte har något att göra med verkade inte spela någon roll. Men om jag kan få sjukintyg från annat håll så gärna för mig.

Nu hoppas jag att alla prover och undersökningar ska visa att det inte finns några hinder för en transplantation. Någon gång i höst vet jag om jag hamnar på listan.

  1. Håller tummar & tår för dig!!!
    Kram Jessica

  2. Tack snälla Jessica 🙂

Besök på Sahlgrenska

Skrivet 16 maj 2015 

Jag har varit i Göteborg och träffat två läkare på Sahlgrenska. En medicinare och en kirurg med många års erfarenhet av leversjukdomar och transplantationer.

Först träffade jag medicinaren som ställde tusen frågor och antecknade noga. När han hade tillräckligt med fakta gjorde han en ultraljudsundersökning. Han berättade om alla risker som en transplantation och efterföljande medicinering kan medföra. Mediciner som ska tas resten av livet och som påverkar på flera sätt. De ger bl a  ett livslångt nedsatt immunförsvar, ökar cancerrisken och kräver en del ändringar i sättet att leva. Han sa att man måste noga väga de fördelar en operation kan ge mot den risk och de följdverkningar som kan uppstå. I mitt fall var han lite tveksam till om han tyckte att mina besvär är tillräckliga för att motivera ett så stort ingrepp. Jag fick intrycket att han ville att jag själv skulle tänka efter väldigt noga innan jag tar ett beslut om vad jag vill. Eftersom jag inte har stora problem med att äta så var han lite tveksam till om vi ska sätta igång hela utredningskarusellen nu eller om vi ska avvakta.

Efter en stund kom även kirurgen för att bilda sig en uppfattning. Jag fick återigen lägga mig på britsen för att bli klämd och känd på. Kirurgens kommentar var att ”det här är ju inte så väldigt imponerande” och det fick mig att le lite när jag tänkte på alla läkare som tidigare har blivit jätteimponerade och intresserade av min polycystiska lever. Sedan tittade han på ultraljudsbilderna och utbrast att ”ojdå, det var ju visst imponerande. Konstigt att jag inte kände det”. Efter att även han hade hört sig för om vilka besvär jag har tog han beslutet att jag ska komma tillbaka för en transplantationsutredning i höst. Fyra dagar då jag ska träffa många olika personer, t ex läkare, kurator, sjukgymnast, narkosläkare, sjuksköterska och några till. Det blir mycket information och säkert några riktigt ansträngande dagar.

Det känns bra. Att inte bara bli ivägskickad med besked om att inget ska göras var skönt. Nu ska jag få en rejäl utredning och kanske kommer de fram till att det är bra med en transplantation för mig och då har jag en chans att bli av med den här sjukdomen. Om de i stället beslutar att det inte är dags ännu så får jag acceptera det med vetskapen om att de inte släpper mig helt utan bara avvaktar lite till. Jag kan inte riktigt hålla med om att det är bättre att jag blir väldigt mycket sämre innan det är dags för operation. Det måste väl vara bättre att jag är så stark som möjligt och inte alltför gammal så att jag lättare kan återhämta mig. Det är bara att vänta och se vad deras beslut blir. Jag är i alla fall nöjd över att få göra utredningen i höst.