Jag mår väldigt bra

I och med att jag inte längre lever med en leversjukdom utan i stället nu har diagnosen ”levertransplanterad” känns inte längre den här bloggen relevant. Det här blir sista inlägget. Hädanefter får min vardagsblogg räcka till för allt som eventuellt händer framöver. Jag mår väldigt bra. Konditionen börjar bli normal och jag lever mer och mer ett normalt liv. Viss försiktighet kommer jag alltid att behöva visa på olika sätt och jag kommer alltid att ha gräddfil in i vården. Min kontaktsköterska sa vid sista besöket att de kallar oss transplanterade för deras F1-patienter (formel ett). En slags VIP-benämning.

Jag har inte haft någon smärtlindring den senaste månaden. Jag behövde egentligen inte ha någon tiden innan heller men det tog lite tid att fasa ut citodonet utan att ge mig jobbiga abstinensbesvär. De mediciner jag nu har kvar är två olika immunsupresserande (adport och cellcept), en blodförtunnande (trombyl), en magsyrahindrande (omeprazol), och en bakteriedödande (bactrim). Den sista ska jag sluta med i mitten av juli och sedan har jag bara fyra olika mediciner kvar. Två av dem ska tas både morgon och kväll men jag har för mig att någon har sagt att jag så småningom ska byta till en annan immunsuppresserande medicin som bara behöver tas på morgonen. Jag blev helt fri från depressionen strax efter förra inlägget och jag visste ju hela tiden att den berodde på kortisonet.

Idag har jag roat mig med att läsa i min journal från tiden runt transplantationen. Det har kommit många fler anteckningar sedan jag läste senast. Det tar längre tid än jag trodde för vissa anteckningar att hamna där. Nu fick jag veta namnet på de tre läkare som opererade mig samt den läkare som opererade ur levern ur donatorn. Jag vet att det inte bara är blodgrupp som avgör utan donatorn ska vara i liknande ålder som mottagaren. I alla fall i mitt fall var det så.

Operationen höll på i sex timmar och sju minuter och allt gick väldigt bra. Jag behövde ingen blodtransfussion och alla flöden fungerade direkt när de kopplades på. Levern var stor med multipla cystor varav en del av de större punkterades med flit under operationen för att få bättre åtkomst. Där fick jag förklaringen till varför bilden jag fick se på min lever inte var lika hisklig som jag hade förväntat mig. De största cystorna fanns inte kvar. Jag läste en väldigt lång och detaljerad operationsberättelse men jag förstod bara ungefär det jag nu har skrivit och det var väl det viktigaste.

Det fanns anteckningar från all sjukvårdspersonal. Narkosläkare, sjuksköterskor på IVA som hade uppsikt över mig efter operationen. Bl a står det att jag var klar och adekvat men trött och att jag själv pratade med anhörig samma dag.  Jag behövde ingen respirator medan jag låg sövd på IVA. Den hade kopplats bort direkt efter operationen. Ännu ett bevis på att allt gick väldigt bra.

Jag fick komma till en avdelning redan dagen efter och resten har jag redan skrivit om i mina tidigare inlägg. Men den information jag läste mig till i min journal idag var ny och den ville jag dela med mig av.

Nu avslutar jag den här bloggen. Den kommer att finnas kvar men det blir inga fler inlägg. Om någon ny läsare hittar hit framöver och undrar något så får jag notiser vid nya kommentarer. Ni får gärna titta in till min andra blogg om intresse finns. Tack och hej!

Annonser

Tremånaderskontroll

Ja, det har gått så lång tid nu och på ett sätt känns det som om tiden har runnit väldigt snabbt fram men samtidigt kan jag känna att det har varit väldigt segt och långvarigt. Det bästa som har hänt sedan förra inlägget är att jag mår mycket bättre psykiskt. Det tog lite längre tid än jag hade hoppats efter utfasningen av kortisonet men till sist avvecklades depressionen och stabiliserade sig på en nivå som kanske kan kallas mild nedstämdhet. Det innebär att hopplösheten tävlar lite med glädjen och då vinner oftast glädjen. Det här kan jag tycka är ok så om det håller sig på den här nivån är jag ganska nöjd. Men självklart vill jag återgå helt och hållet till mitt vanliga jag och vara riktigt lycklig för att jag mår väldigt bra och för att jag och min lever har blivit så goda vänner.

Igår var det alltså dags för tremånaderskontrollen, precis på dagen tre månader efter transplantationen. Min kontaktsköterska fick mig att lova att inte försöka köra till Göteborg själv (en resa på ca 25 mil) och det hade jag inte tänkt heller. Taxin hämtade mig strax före 07.00 och ca två och en halv timme senare var jag på Sahlgrenska. Där åkte jag upp till våning sex, anmälde mig och tog en kölapp till provtagningen. Jag vet inte om personalen på transplantationsenheten har gått någon charmkurs men de är så trevliga och rara så jag studsade nästan till inombords av lite förvåning och glädje. Man känner sig väldigt välkommen och det var likadant med all personal i samband med transplantationen och vistelsen på sjukhuset.

Sköterskan på provtagningen kollade upp när jag kunde boka min hemresa och jag ringde sjukresor och beställde en taxi till halvtre. Sedan var det dags för ytterligare en taxiresa, en kortare sådan, till Nordhemspolikliniken. Sist jag var där, vid utredningen för nästan två år och fem månader sedan, fick jag prata med en psykiater/beroendeläkare. Kvinnan som tog emot mig som en familjemedlem den här gången sa aldrig vilken titel hon har men hon hade samma avslappnade och skickliga samtalsstrategi så jag gissar att hon har en liknande kompetens. Hon styrde mig skickligt genom samtalet så att hon förmodligen fick veta allt hon behövde och säkert mycket mer. Jag kan vara ganska öppen när någon verkar välvilligt intresserad och vem gillar inte att få uppmärksamhet och bekräftelse 😉

När besöket var över (ca en timmes trevligt samtal och jag orkade även om jag var lite dimmig i slutet) frågade jag lite skämtsamt om jag fick godkänt och hon svarade skrattande att jag fick klart godkänt och att hon skulle skriva in i journalen att jag inte behövde komma dit någon mer gång. Den enda uppmaning jag fick med mig var att jag helst skulle avstå helt från all alkohol resten av livet. Min nya lever har fullt upp med att arbeta i sin nya omgivning ändå och nu ska den dessutom ta hand om olika mediciner. Den behöver inte mer att jobba med. Det kan även vara så att dessa mediciner inte passar så bra ihop med alkohol. Jag är lite skeptisk när någon är så kategorisk så jag kunde inte avhålla mig från att fråga om hon var tvungen att vara så bestämd p g a sin yrkesroll och att det kanske ändå finns utrymme för lite eget sunt förnuft. Hon medgav inte riktigt att det var så men hon såg lite småpillemarisk ut så jag tänkte att det här måste jag ta upp med andra.

En ny taxi hämtade mig och körde tillbaka mig till Sahlgrenska. Jag hade en dryg timme på mig tills det var dags att träffa läkaren så jag gick till cafeterian och åt lunch. Min kropp, som även har en del värkproblem, led lite av att inte ha hittat en enda bekväm sittplats sedan taxiresan och jag tänkte att en promenad skulle kännas bra. Jag gick in i botaniska trädgården som ligger granne med sjukhuset. Där njöt jag av strosa en stund bland massor av vitsippor och lyssna på fåglar och porlande vatten. Efter en stund vandrade jag tillbaka och satte mig i väntrummet och väntade.

En kvart efter utsatt tid ropades mitt namn upp och jag kände igen den lite barska läkare som jag träffade för nästan två år och fem månader sedan och även vid mitt första besök på Sahlgrenska ännu längre tillbaka i tiden. Jag förväntade mig absolut inte att bli bemött som jag blev. Denna läkare, som jag mindes som lite skrämmande, mötte mig med ett stort leende och orden ”så kul att få träffa dig igen, du som kämpade så mycket för att få komma hit”. Jag blev lite ställd. Visst kände jag igen honom men inte trodde jag att han skulle komma ihåg mig efter så lång tid. Hela samtalet var väldigt trevligt och lite familjärt och jag ändrade helt och hållet uppfattning om honom. Mitt i samtalet sa han ännu en gång ”det är så trevligt att få träffa dig igen”. Jag fick ur mig något om att ”ja, det är trevligt” som svar men jag var nog inte lika övertygande som han.

Vi pratade faktiskt om det medicinska också och berörde allt från mediciner till benskörhet. Allt som har hänt och som behövdes pratas igenom. Jag fick ok på att sluta med den medicin som skyddar mot en viss sorts virus. Jag har redan haft den sjukdomen men fick ändå medicinen eftersom ingen visste om den nya levern hade varit utsatt. Det är ganska intressant att tänka på att jag och min lever kanske inte har haft samma sjukdomar. Det är sådant som får hjärnan att tänka till lite och förstå vad som har hänt. Övriga mediciner överlåter han åt min läkare här hemma att ta  beslut om. Han kände väl till min läkare och har stort förtroende för honom. Det visade sig att denna, förut barska men nu så trevliga, läkare egentligen är pensionerad men jobbar lite i alla fall. Han har bl a mottagning på mitt hemmasjukhus i Linköping lite då och då och han tyckte att vi skulle se till att jag kan komma dit på ettårskontrollen och slippa åka till Göteborg. Han berättade även att han deltog vid den allra första levertransplantationen 1984 i Sverige och att på den tiden dog varannan transplanterad. Det är väldigt annorlunda nu både med mediciner och teknik. Som avslutning fick jag lägga mig på britsen och medan han tryckte med handen mot min lever skulle jag göra något som liknade en liten sit-up. Det var jobbigt (musklerna i magen måste ju ha kapats allihop) men jag lyckades och då konstaterade han att min lever sitter fast. Hur man nu kan känna det genom den övningen men det kan man tydligen.

Vi skiljdes åt med många leenden (ett tag var jag lite rädd att han skulle kramas) och med en handskakning, ett tack från mig och en uppmaning om att jag ska ta hand om mig från honom.

Samma taxichaufför som hade skjutsat mig på morgonen stod leende och väntade vid sin taxi när jag kom ut. Han hade blivit tillsagd att stanna kvar i Göteborg i fem timmar för att ta mig hem. En lagom pratsam chaufför som lät mig sova en stund och som sedan pratade lite då och då under resans gång. Jag var glad att jag hade tagit med lite extra medicin. Min kontaktsköterska hade sagt något om …ifall jag blev kvar över natten… och därför fick medicinen följa med. Jag tog två citodon före resan. Mest för att min rygg kändes som om den skulle gå av då. Fibromyalgin blir inte hjälpt av värktabletter men ryggen klarade av resan bra tack vare mina små vänner.

Min nya lever trivs

Det är drygt två månader sedan jag skrev här sist och det finns egentligen inte så mycket att rapportera om. Alla levervärden är som de ska vara nu och levern verkar stortrivas i sin nya omgivning. Ärret läker fint, smärtlindring behövs inte längre. Ändå tar jag fortfarande två citodon på kvällen eftersom jag efter lång tids användning märkte att jag mår väldigt dåligt av att sluta för snabbt. Min läkare, som var den som förstod sambandet mellan mitt plötsligt sämre mående och avslutad citodonkur, tycker att jag kan fortsätta med två citodon på kvällen ett tag till och sedan minska till en. Så småningom kan jag sluta helt. Man ska inte ha för bråttom får bli lärdomen av detta.

En anledning till att jag inte vill få problem med abstinensbesvär just nu är att jag redan har tillräckliga besvär av medicinpåverkan. Jag har varit nedstämd/deprimerad sedan slutet av februari och jag var övertygad om att det var kortisonet som påverkade mig negativt. Jag har fått en sådan reaktion av kortison tidigare och förväntade mig att det skulle bli så nu också. Som tur är var det en tillfällig behandling efter en väldigt liten avstötning i anslutning till operationen. Nu har jag långsamt trappat ner kortisonet och för precis en vecka sedan fick jag sluta helt. Jag var beredd på att det tar ett tag för kortisonet att försvinna ur systemet men nu är jag lite bekymrad över att fortfarande känna mig lika låg, energilös, tyngd av både tankar och trötthet, koncentrationssvårigheter etc.

Jag kände hur de negativa tankebanorna tog över och funderade på om det kanske finns en sanning i det som flera olika personer inom vården har sagt till mig. Kan det vara mer än en medicinframkallad depression? Det är tydligen vanligt att få en sådan reaktion vid stora livsförändringar, även sådana som borde vara glädjande. Nu ska jag börja leva och göra saker och det har jag inte gjort sedan min man dog för fyra år sedan. Jag har trott att jag har sett fram emot det och jag har med stor glädje planerat vad jag vill göra. Nu har det framförts funderingar på om jag undermedvetet inte är lika glad som jag har trott utan att framtiden är skrämmande och att det har framkallat en depression.

Jag har svårt att tro på detta. Jag har varit med om svårigheter tidigare som borde ha gett mig samma reaktion om jag hade sådana anlag. Ändå började jag sjunka ner i negativa tankegångar om att nu är det kört och det är bara att acceptera att så här ska det vara. Men igår träffade jag min sjukskrivande läkare på vårdcentralen (jag väljer att gå till henne för sjukintyg eftersom hon har helhetsbilden och vet min värkhistoria också). Hon läste högt för mig om biverkningar från de mediciner jag tar och båda de immunnedsättande medicinerna, som jag nu tar i ganska höga doser, kan ge depression eller humörsvängningar. Det finns alltså fortfarande hopp. De doserna ska sänkas och förmodligen sker det redan på måndag då jag ska på tremånaderskontroll på Sahlgrenska. Jag har förstått att de medicinerna så småningom ska bytas ut mot en annan sort och att dosen kan sänkas betydligt. Eftersom alla mina värden visar att levern mår bra hoppas jag att det inte ska dröja så väldigt länge. Jag ska ta upp mina funderingar med de läkare och den psykiater som jag ska träffa på måndag och sedan kanske jag kan känna mig lite hoppfull igen. Jag har inte helt gett upp hoppet om att kortisonet fortfarande påverkar mig och att jag snart ska känna mig som vanligt igen. Men det har antytts att jag kanske behöver antidepressiv medicin om det inte blir bättre. Både då och vid erbjudande om att träffa en kurator tackade jag nej med övertygelse. Jag var säker på att det här skulle lösa sig så fort kortisonet sattes ut. Nu är jag inte lika övertygad längre.

Inför tremånaderskontrollen har jag gjort en bentäthetsmätning och en njurfunktionskontroll. Den senare har jag inte fått något svar på ännu men jag fick redan vid bentäthetsmätningen besked om att jag har osteoporos (benskörhet) i ländryggen och osteopeni (inte riktigt benskörhet men gränsfall) i höger höft. Ev insättning av tillskott (D-vitamin och kalcium) tas beslut om på måndag. Till viss del kan jag förbättra värdena genom att  förändra min gångstil (inte smyga fram utan landa hårdare på fötterna). Jag har även fått lämna urinprov under uppsikt för att en drogkontroll skulle göras. Jag frågade senare varför drogkontrollen gjordes. Vad skulle de göra om det visade sig att jag tog droger? Jag anade att det var för att kunna erbjuda hjälp och inte för att komma med förmaningar och det hade jag helt rätt i. Hade samma test visat positivt för droger innan transplantationen så skulle jag troligtvis inte ha fått en ny lever. Nåja, det var inget som bekymrade mig personligen. De enda droger de hittar i min urin är de som de själva ger mig.

Jag skulle vilja brista ut i glädjefnatt och hurrarop av lycka för att allt har gått så bra och för att jag i grunden mår så fantastiskt bra. Men det får komma senare när jag orkar känna engagemang och att jag riktigt bryr mig. Visst är jag både glad och tacksam och jag längtar efter att verkligen känna det.

Jag ska försöka orka skriva igen efter besöket på Sahlgrenska på måndag och förhoppningsvis har jag något bra att skriva om då.

25 dagar

Det har gått 25 dagar sedan min transplantation och jag gör hela tiden nya framsteg. Mina två kontroller per vecka visar att proverna har följt en fin nedåtgående kurva på allt som ska gå ner och alla andra värden håller sig inom de gränser de ska vara inom. Jag utökar min promenadlängd och går ibland mer än en promenad per dag. Smärtan har avtagit något och det märkte jag främst genom att morfinet plötsligt fick mig att må dåligt. Så dåligt så att jag inte klarade av att ta det längre utan bytte ut det mot citodon (naturligtvis med läkares godkännande). Det innebar lite mer smärta men inte så mycket så att jag tyckte att morfinets negativa påverkan kunde motiveras. Trots detta kan jag nu sova på båda sidorna så något har blivit bättre och ger mindre smärta.

Jag är väldigt glad för att jag mår så bra som jag gör och för att det hela tiden går åt rätt håll. Men det gör att det inte finns så mycket att skriva om och därför blir rapporterna här lite sparsamma. Förhoppningsvis fortsätter det så 😀

Efterkontroll nr tre

Det börjar bli rutin nu. Jag kommer till sjukhuset med taxi, anmäler mig och går direkt in till sköterskan. Där lägger jag mig på britsen och alla prover tas och blodtryck kontrolleras. I dag skulle resten av agrafferna tas bort men när en del var borta började det blöda ur såret på ett ställe. Då ville sköterskan inte fortsätta innan läkaren hade tittat hur det såg ut och när han kom sa han att det såg bra ut men att resten av agrafferna får sitta kvar till nästa gång. Bara för säkerhets skull.

Jag blev omplåstrad och fick nytt förband på magen och sedan fick jag ta mina medhavda mediciner. Det är väldigt viktigt att provtagningen sker innan jag tar medicinerna för att se avstötningsmedicinernas koncentration i blodet. Efter den obligatoriska vägningen, som visade att jag håller vikten, kunde jag återigen ringa sjukresors växel och sedan sätta mig och vänta på taxin. Det är på en gång både lyxigt och lite jobbigt att åka taxi. Jag brukar sätta mig i baksätet och inte säga så mycket mer än godmorgon när de hämtar mig men ofta vill chauffören prata och då ställer jag upp på det. I dag gick chauffören ut och öppnade dörren till framsätet och då satte jag mig där. Visst, jag tycker att det är kul att prata med trevliga människor men det skulle vara skönt att få sätta mig i min egen bil och bara köra och vara tyst. Snart blir det så.

Jag har gått några små promenader ensam med hundarna nu och i dag kändes det som om jag kanske snart kan utöka till tjugo minuter i väldigt långsam takt. Men jag måste stanna och andas djupt lite då och då för djupandningen fungerar inte medan jag går. Men jag tycker att jag gör fantastiskt framsteg. Det säger även alla vårdpersonal jag träffar. Det är bara två veckor och två dagar sedan operationen och jag har kommit så här långt.

Nu börjar funderingarna kring donatorn av min lever komma. Jag har inte tänkt så mycket på den sidan av saken förut men nu dyker tankarna och frågorna upp. Men det är frågor som jag aldrig får svar på så jag får fortsätta att fundera och fantisera. Jag är väldigt, väldigt tacksam för att denna fina person valde att donera sin lever och kanske även andra organ. Mitt liv kanske inte räddades men min livskvalitet räddades definitivt.

Det fortsätter att gå bra

Det blev ingen ensam morgonpromenad med hundarna. Jag följer med en bit när min syster går ut med dem men vänder och går hem efter ca fem minuter. Det räcker och jag är ganska trött när jag kommer hem efter de små vändorna. Men trägen vinner och snart ska nog orken återvända lite i taget.

Ännu ett återbesök klarade jag av i morse. Samma procedur med taxi dit och hem, provtagning och andra kontroller. Det som tillkom den här gången var att hälften av agrafferna (häftklamrarna som håller i hop såret) togs bort. Det kändes inte mycket. Lite stack det till vid något tillfälle men jag kan inte säga att det gjorde ont. Såret ser jättefint ut och det läker bra. Det fortsätter alltså att gå bra för mig och jag är tacksam så länge det fortsätter så. Jag har kontakt med min rumskompis från Sahlgrenska och hon är inne på sin andra avstötning nu plus att det har tillstött andra saker också. Jag vågar inte vara säker på att jag ska klara mig men jag försöker tro på det. De tre första månaderna är jag inte bara i riskzonen för diverse infektioner utan det är nu risken för avstötning är som störst. Men allt ser, som sagt, väldigt bra ut.

Efter besöket hos sköterskan gick jag direkt till dietisten. Jag hade berättat att jag försöker äta mycket veganskt nu och hon hade tagit fram en del bra tips. Det verkar inte vara särskilt svårt att få i mig det jag behöver ens om jag vore helt och hållet vegan. Kanske skulle jag behöva ett tillskott av något ämne i tablettform men inte i nuläget. Hon skulle återkomma via mail till mig om några funderingar som jag har. Men i stort får jag i mig det jag behöver och för sårläkning och muskeluppbyggnad behövs energi och protein.

Jag hann inte få svar på proverna innan jag åkte därifrån men det är ju därför det är smidigt att kunna gå in på nätet och läsa min journal. Sköterskan skulle ha ringt om något vore oroande men jag tycker ändå att det är kul att själv se efter om några förändringar har skett. En del värden ligger fortfarande över det de ska ligga på men går åt rätt håll. Inget att anmärka på.

Nästa besök blir på torsdag, om tre dagar alltså, och då ska resten av agrafferna plockas bort.

Eftervård

Jag fick en helt ledig dag hemma och det behövde jag. Jag passade på att gå igenom alla mediciner och fördela dem i min dosett och jag klarade av några nödvändiga telefonsamtal och även några roliga sådana. Det var väldigt skönt att känna att jag kunde bestämma över min dag utan att hela tiden bli avbruten. Jag är tacksam för den fina vård jag fick men till slut vill man bara vara i fred.

Det var skönt att få sova i min egen säng men jag kunde ändå inte sova hela nätterna. Den del av mig som är öm efter operationen vill bara ligga på rygg och skriker lite om jag försöker vända mig åt något håll. Resten av kroppen behöver omväxling annars blir det värk i den. Det var lite svårt att få ihop men jag kom på den perfekta lösningen. Jag somnar i min säng och när jag vaknar fyller jag på med smärtlindring och tar med mitt täcke till soffan. Där sitter jag i min sköna soffhörna och sover resten av natten. Omväxling men inte så att det sätter igång operationssmärtan.

Igår hade jag bokade tider hos både min kontaktsköterska och en läkare. Inte min ordinarie läkare eftersom han var ledig men en annan väldigt kunnig läkare. Så kul det var att få träffa min kontaktsköterska och nu prata eftervård och inte bara förberedelser inför operationen. Vi har haft kontakt i över två år och nu har vi nått det första målet. Hon kollade blodtryck, puls och vikt, tog diverse prover och tittade så att omläggning av såret såg bra ut. Sedan fick jag en festis att skölja ner alla mina mediciner med. Det är viktigt att ta proverna innan man tar de immunsänkande pillerna.

Läkaren kom och hämtade mig och vi gick igenom journalanteckningar, medicinlista och en del andra fakta. Medan jag satt hos honom  kom provsvaren och allt går åt rätt håll. Han sa att ingen kan förvänta sig att proverna är helt på rätt nivå bara 10 dagar efter operation men allt såg jättebra ut. Han lyssnade på hjärta och lungor och kände på min mage. Allt var bra där också. Jag frågade om hur det gjordes med gallgångar och gallblåsa under operationen. Gallgångarna förgrenar sig in i levern och jag har funderat på om jag har kvar mina eller om jag fick de som hängde med den nya levern. Läkaren visade på en bild hur mina gallgångar har kapats och satts ihop med de som följde med min nya lever. Gallblåsan har helt tagits bort och det gör tydligen ingen större skillnad. Han förklarade att det även finns andra metoder där tunntarmen kan vara inblandad men i mitt fall kopplades gallgångarna bara ihop med varandra. Fantastiskt hur de kan få till det. Jag måste fråga lite mer om nerver och alla blodkärl nästa gång. Frågorna dyker upp lite vartefter och jag frågade väldigt lite på sjukhuset.

När besöket var över ringde jag sjukresor igen och efter en halvtimme kom taxin och hämtade mig. Varje resa kostar 80 kr oavsett om jag ska till Sahlgrenska eller till min egen vårdcentral. Det är helt ok. I Göteborg kostar varje resa 150 kr så där blir det lite dyrare att behöva sjukresor. Där kostar alltså varje besök 300 kr bara i resor.

Lite senare ringde dietisten upp mig. Min sköterska hade noterat att jag har gått ner fem kilo och tycker att jag behöver lite rådgivning. Jag tar gärna emot den rådgivningen med tanke på att jag har mina tankar på att äta så mycket vegankost som möjligt. Men de tänkte nog inte på att jag har blivit av med en lever som var tre gånger så stor som den nya levern. Den skillnaden utgör säkert en del av viktförlusten. Nu verkar det dessutom som om vikten har stabiliserat sig. Det är lättare att få i sig det jag behöver här hemma. Orkar jag inte äta mycket till måltiderna så stoppar jag i mig lite extra mellan målen. På måndag ska jag träffa dietisten efter mötet med kontaktsköterskan. Hälften av agrafferna som håller ihop såret ska tas bort då också och resten tas bort på torsdag. Det ska bli spännande att se hur det går till.

Idag följde jag med en bit på en hundpromenad. Solen sken och det såg så skönt ut inifrån. Det gick ganska bra. Jag trodde att jag skulle kunna prata samtidigt som jag går men efter en stund fick jag ge upp den tanken. Jag hängde med i några minuter och när vi kom in i skogen vände jag och gick hem igen. En ganska lagom runda på någonstans mellan fem och tio minuter. Jag tog inte tid. Jag var lite trött efteråt men inte sådär matt som jag kan bli ibland. Ett bra första försök alltså och jag tänker mig att jag ska låta min syster sova i morgon och ta en  liten kort morgonrunda med hundarna.

Allt känns väldigt bra och framtiden verkar lovande. Med små steg framåt och både försiktighet och utmaningar så ska jag nog snart klara av det mesta i vardagen. Men jag måste kunna sluta med smärtlindringen också för innan dess vill inte varken jag eller mina vårdgivare att jag ska köra bil. Det hoppas jag blir möjligt inom några veckor.

Dagarna innan utskrivning

Jag vill börja med att varna för att allra längst ner har jag lagt in en bild på mitt operationsärr. Någon kanske är intresserad av hur mycket de öppnar och hur snittet läggs. Jag tvekade länge innan jag bestämde mig för att lägga med en bild på mitt kanske lite otäcka ärr och svullna mage men om jag varnar redan nu så kan ni vara lite försiktiga om ni inte vill se sådant. Det kommer en annan bild precis innan så där kan ni stanna om ni vill. Jag lägger i alla fall inte in de bilder som jag fick av min utopererade lever 😉

De sista dagarna innan utskrivning gick mest i väntans tider. Proverna visade fortfarande lite förhöjda värden och ännu en biopsi beställdes till tisdagen. Jag fick redan på måndagskvällen veta att om kommande biopsi gav ett bra besked så skulle jag få åka hem så snart som möjligt efter det. Det beskedet tog jag med ro och tyckte att även om jag gärna vill komma hem så kändes det väldigt tryggt att få hjälp med extra smärtlindring, särskilt på nätterna, om jag behövde det. Jag hade det ganska bra på sjukhuset och kände ingen panik över att kanske behöva stanna lite längre än det som vagt utlovades.

Jag fick dela mina mediciner själv. Det är så de säger när de menar att jag skulle lägga upp rätt mängder av de rätta sorterna i små burkar för morgon och kvällsmedicinering. Jag fick en lista att gå efter och det gäller att hålla tungan rätt i munnen och verkligen kolla att den medicin som ligger i asken innehåller samma dos som anges i medicinlistan. Annars måste man anpassa mängden tabletter. Jag lyckades bra och fick godkänt.

Två delkurser i att leva som transplanterad ska man hinna med innan hemgång. Jag gick första delen på måndagen och den handlade mest om medicinerna och vad de gör och varför. Vi fick förklaringar till varför vi ska äta immunnedsättande mediciner och hur viktiga de är för att förhindra avstötning. När det var dags för den andra delkursen kunde jag tyvärr inte delta för just då fick jag tid för min andra biopsi. Men som tur var fanns det möjlighet till en privatlektion för mig och min rumskompis på onsdagen.

Den första biopsin kändes nästan inte alls. En transplanterad lever har ingen känsel men den ligger ju en bit in och från huden och dit kan det göra desto mer ont. Därför ger de lokalbedövning. Jag var dessutom smärtlindrad genom EDA:n då och hela buken var rejält bedövad. Jag var därför helt oförberedd på att det faktiskt gjorde lite ont vid det andra tillfället. Men det var inte bara annan bedövning som var orsaken. Jag tror att det spelade in att den första röntgenläkaren var väldigt lätt på handen och hittade ett bra ställe att sticka. Den andra läkaren var både buffligare och valde ett helt annat ställe. Men det var ju tur att första tillfället gick så bra för då blev jag inte ett dugg nervös inför nästa biopsi.

Medan vi väntade på svar kopplades resten av alla slangar bort. Sådana slangar som satt kvar i axeln bara utifall de skulle behövas om något hände. De skulle även användas till provtagning men fungerade inte till det de sista dagarna. Sedan fick vi, som jag skrev, privatlektion på vårt rum och den här lektionen handlade om allt som en immunnedsatt person måste tänka på i vardagen. De första tre månaderna är det mycket som helst ska undvikas och det gäller både mat och annat. Sedan blir det lite mindre noga men det krävs ändå en viss försiktighet inom många områden resten av livet. Det gäller hantering av mat, solning, sår och smuts, infektioner och umgänge med djur eller sjuka. Det är inte värre än att man nog snart kommer in i rätta rutiner och det viktigaste är handhygienen. Sköter man den minskar risken med allt det andra väldigt mycket. Jag tycker nästan att det som blir jobbigast är att jag måste kontrollera att t ex sallad är ordentligt sköljd om och när jag blir bjuden på mat hos någon. Det känns inte kul att fråga, nästan som om jag misstror dem. Det finns några absoluta förbud också, typ grapefrukt som påverkar medicinernas verkan. Även juicer med blandade frukter måste säkerställas att de är fria från grapefrukt.

Mitt under lektionen kom en läkare och berättade att det var grönt ljus för att åka hem med den i förväg beställda taxin. De hade chansat och bokat resan hem till 18.10.

Innan middagen kom den trevliga mannen, som bjuder på massor av gott i det lilla avdelningsköket, och hämtade mig för att vi skulle ta oss till apoteket och hämta ut min medicin. Han körde rullstolen men jag gick bredvid hela ditvägen och testade om luften i lungorna nu räckte till att både gå och prata samtidigt. Det gjorde det och bara det är en stor förbättring. Väl framme var jag ganska matt och satte mig i rullstolen. Så skönt det var. Det tog tid att få all medicin och då hade ändå en sköterska ringt och gjort en beställning i förväg. Efter en stund sa jag att jag behövde inte få information om varje enskild medicin. Jag skulle i alla fall glömma allt direkt och jag har all information jag behöver i min medicinlista. Det tog ändå sin tid med all märkning men till slut rullade vi tillbaka till avdelningen. Nu var jag tacksam över att få sitta ner.

Efter maten bytte jag om till mina egna kläder, satt ner en stund och pratade med min rumskompis och sedan var det dags att ge henne en hejdåkram och vandra iväg. Så snöpligt det var att all personal var som bortblåsta när jag gick. Jag ville så gärna säga hejdå till många av dem och jag hörde senare att de hade sökt mig av samma anledning, men för sent. Det var tråkigt men jag tror att jag på något sätt redan hade tagit avsked av de flesta och kanske är några av dem där vid något av mina kommande återbesök.

Mina nuvarande mediciner. Det känns som om de borde vara många fler men när jag räknar får jag bara ihop det till nio olika sorter. Men det räcker gott och väl och jag hoppas att de minskar något i framtiden. Nu kom jag på att det saknas en sort på bilden så de är just nu 10 olika sorter.

DSC_0028

DSC_0341

 

Många turer och olika besked

Det jag skrev i förra inlägget har ändrats och i vissa fall ändrats igen och nu stämmer inte mycket av det som planerades då.

Tanken var att jag skulle få åka hem redan i morgon men levervärdena blev förhöjda och här gäller försiktighetsprincipen. Jag skickades ner till röntgen för att en leverbiopsi skulle göras och eftersom det fanns risk för att höjningen av värdena tydde på avstötning så ändrades förutsättningarna för hemgång. Vid en avstötning är det vanligt att en tredagars kortisonbehandling sätts in och eftersom ett svar på biopsin skulle dröja ett dygn så kunde ingen säga hur det skulle bli. Vänta och avvakta alltså.

Samtidigt konstaterades att problemet med att kissa kvarstod så jag fick en kateter insatt igen. Men jag mådde fortfarande lika bra och hade så gott som ingen smärta.

Vid ronden i dag sa läkaren att levervärdena har gått ner igen av sig själva och att det troligtvis betyder att allt är bra. Men ingen kan veta säkert innan svar på biopsin kommit. Han trodde i alla fall att det skulle kunna innebära utskrivning i morgon. Jag vågade inte riktigt lita på det och det var ganska klokt. Senare kom besked att biopsin visade tecken på en antydning till avstötning men en så svag sådan att jag inte behöver en kortisonkur. I stället ska doseringen av immunsuppressiva mediciner ökas och det bör räcka. Det är inte troligt att jag kan åka hem i morgon men kanske tisdag eller onsdag. Och nu vet vi ju att det aldrig går att lita på förhandsbesked. De gäller bara så länge inget annat tillstöter.

De vill inte låta mig ha EDA:n längre. Allt med slangar till kroppen innebär smittorisk och därför vill de koppla bort sådant så fort som möjligt. Det betyder att jag har förlorat min väldigt effektiva smärtlindring och nu känner jag hur bra den var. Jag får morfin i tablettform och det tar bara bort den värsta smärtan. Får jag inte mer hjälp innan sovdags så har jag en jobbig natt framför mig. Men jag mår egentligen lika bra som förut enligt alla prover. Det är bara så att jag verkligen känner hur det känns att vara transplanterad nu.

När EDA:n togs bort kunde även katetern tas bort och den här gången fungerar det utan problem. Plötsligt är jag fri att röra mig utan att hela tiden skjuta en ställning med olika påsar framför mig. Det blev en konstig tomhet men det kändes som en skön frihet. Och det blev så mycket lättare att bära brickan med mat.

Matlusten kom definitivt inte tillbaka när morfinet sattes in. Snarare tvärtom. Jag har beställt ett antal flaskor med näringsdryck som levereras hem på tisdag så jag är förberedd även på det planet. Min syster skrev att hon har städat hos mig så att det ska vara så lite hundhår, smuts och andra bakterier som möjligt när jag kommer hem. Så himla snällt gjort. Men helt bakteriefritt kan det aldrig bli och det bekymrar inte mig. Men allt känns väldigt märkligt och jag har svårt för att ta in att jag nu har en annan persons lever i mig. Det måste nog få ta lite tid innan det sjunker in.

Stora kliv framåt och ett litet steg tillbaka

Det fortsätter att gå snabbt mot ett bättre mående. I går frågade jag läkaren om jag kan få komma hem i början av kommande vecka. Hon ställde några frågor och sa sedan att planen får bli att EDA:n ska kopplas bort på söndag för att jag sedan ska få åka hem på måndag. Alla värden är väldigt bra och i deras poängsystem är jag en nolla, vilket är det absolut bästa.

Det kom ett litet bakslag. Bedövningen har gjort att musklerna, som kontrollerar urinen och tömningen av den, inte fungerar riktigt som de ska. De har tömt mig manuellt två gånger (fem dl och andra gången 6 dl). Det har gjort att planen har ändrats lite och EDA:n ska kopplas bort redan i dag och så får vi se hur det går.

I går fick jag lära mig lite om mina mediciner och själv fördela den i små koppar under övervakning. Det finns en liten kurs i hur det är att vara transplanterad och en delkurs hinner jag delta i på måndag men den andra ska de ha enskilt med mig.

Jag har bytt rum och finns nu i ett dubbelrum. Jag vill inte skriva att jag ligger i det rummet för jag försöker sitta i fåtöljen så mycket som möjligt. Min son sa till mig igår att jag måste vara en mönsterpatient men det är ju så enkelt som att jag vill må bra så snabbt som möjligt.

När jag ser mig omkring ser och hör jag medpatienter som lider. De kvider, stönar och i vissa fall skriker. Det får mig att känna mig väldigt tacksam för att det har gått så bra i mitt fall och för att jag inte var riktigt svårt sjuk innan transplantationen.

Nu är det dags för frukost och jag tror nog att jag ska kunna få ner en liten yoghurt och kanske ett digestivekex till den. Jag har tagit mina morgonmediciner och dragit långa andetag i mitt PEP-munstycke (som jag vet att det heter nu).